mandag den 23. september 2019

De 6 stadier af fibromyalgi

Fibromyalgi er mig bekendt ikke udviklende, du kan altså have det på samme måde hele livet men kan have afvigelser f.eks p.g.a. fysisk eller emotionel stress, traumer eller anden sygdom.

Uofficielt kan man inddele fibromyalgi i disse 6 stadier:

1. Stadie
Du begyndte at opleve flere smerter og mere træthed end før, du er ikke helt sikker på, hvad der foregår, men du har ondt og du er træt. Du kan arbejde med det job du hele tiden har haft, og du kan klare det igennem din dag, men du ved, at noget ikke stemmer ... så det er noget, du begynde at undersøge hvad er...

2. Stadie
Du har mange smerter, og tager nogle gange et antiinflammatorisk lægemiddel eller hvad du har. Du får ikke meget lettelse, og du har accepteret, at dette er noget, du vil have fremover. I og med du har smerte, er du udmattet næsten hver dag, men for det meste holder du ved og beholder derved dit job. Du kan stadig gå til begivenheder, tilbringe tid sammen med dine venner og familie og have det godt her og der.

3. Stadie
Du har konstant smerte, du er konstant træt, og du spekulerer på, om du nogensinde vil være i stand til at fungere normalt igen. Du overvejer ikke at have et arbejde, fordi du ikke længere har den energi, du engang havde, når du kommer hjem fra arbejde, og alt hvad du kan gøre er at hvile. Du er nødt til at afvise invitationer, da du ingen energi har tilbage, og du skal hvile bare for at gå tilbage til jobbet igen i morgen. I dette trin begynder du at føle dig mere alene, og flere og flere mennesker begynder at synes, at du piver for meget...

4. Stadie
Du har urimelige smerte hele tiden, gode dage er få og der er langt imellem dem. Du melder dig ofte syg på dit arbejde, og har måske været til et par sygefraværs samtaler. Du er i sengen en god del af din dag. Når du har en god dag, drager du fordel af den og gør så meget du kan, alle de hængepartier, du har tilbage fra de sidste uger, trækker du ind i din dag velvidende, at i morgen betaler du for det. Dine smerteanfald varer i flere dage. På dette tidspunkt laver dine venner planer uden dig, de kender allerede dine undskyldninger og er næsten sikre på, at du ikke kan være med. Din familie begynder at tro, at du bruger fibromyalgi som en undskyldning for ikke at gøre ting, som du kunne da du var i fase 1-3 da var du i stand til at gøre meget af det, du bare ikke kan gøre nu. De tror, at du bruger din sygdom som en undskyldning, du føler dig alene, isoleret, bekymret og følelsesmæssig trist.

5. Stadie
Du er allerede blevet fyret eller har forladt dit job. Du stiller spørgsmål til din sagsbehandler om førtidspension og hvor lang tid det tager at få det. Du har hørt skrækhistorier om mennesker, der bliver nægtet og processen der tager flere år. Du kæmper for at få enderne til at mødes. Måske har du en person, der tager sig af dig og hjælper dig fra tid til anden. Du tilbringer meget af din dag i sengen, selvom du stadig drager fordel af den ene gode dag en gang imellem. Du har smerter, mange smerter, og du græder meget, du føler dig fanget i din egen krop. På dette tidspunkt har du allerede forklaret dine venner, at det stadig føles godt at blive inviteret, selvom du ikke kommer. Du har fundet ud af, at de eneste mennesker, der kan forholde sig til dig, befinder sig i en lignende situation. Du ønsker dig brændende at dine venner og familie kunne forstå dig noget mere.

6. Stadie
Du venter måske stadig på en afgørelse om førtidspension. Du kan ikke længere arbejde. Fibromyalgi er nu din livsstil, de fleste af dine venner lever med fibromyalgi selv, alt hvad du gør tager al din dyrebare energi, enkle daglige opgaver, du har taget for givet i tidligere faser, gå på badeværelset, vaske dit hår, tage et brusebad, få klædt, binde dine sko, tage alt, hvad du kan give. Du bliver irriteret af dit hår eller tøj der berører din hud. Du har ingen energi eller ønske om at tage "dit ansigt" på overfor folk, før du går ud, ingen energi til at holde et pænt hjem. Med al den medicin, du er på nu eller har prøvet, har du med bivirkninger og konstant smerte at gøre.
Du er dog stadig et menneske og nyder stadig nogle ting, som at se tv. Du prøver at holde dig opdateret om alle nyheder om fibromyalgi, i håb om at de er tættere på at finde en kur. De fleste af dine gamle venner er der ikke mere, de har deres eget liv. Du skal hvile meget. Det er let at føle sig overvældet på dette stadie, fordi ting hober sig op omkring dig: regninger, rengøring og opvask. Du gør lidt hver dag, du presser dig selv, så du ikke føler, at din dag blev spildt i sengen. Du føler Skyld og har dårlig samvittighed over at du ikke længere gør din del i huset. Dine børn, ægtefælle eller familie gør ting for dig mere end nogensinde. De prøver at gøre det på en dejlig måde, men du føler dig stadig som en byrde. Du kan ikke huske noget, kan ikke huske navne eller datoer, og du mister dit fokus og dine tanker midt i sætninger. Du ved rigtig meget om fibromyalgi på dette stadium, og er uden håb. Du har prøvet alle mulige og umulige ting, men resultater er det samme, intet hjælper og du føler at din læge og specialister har opgivet dig.


Gudskelov er det meget meget få der oplever stadie 6. Oplever du at du i en periode får det værre, vil jeg anbefale dig at fokuserer på at få evt stress eller traume reduceret så du ikke ender med en permanent forværring i sygdommen..

Knus HandiKat

FFP - Fibromyalgi Ferie Problemer

De fleste mennesker bruger ferien på at slappe af 100% eller nå nogle af de ting de har syltet igennem året (oprydning i skuret, male et værelse osv.) som kronisk syg oplever jeg det at have ferie en kende anderledes..

Jeg har ligesom alle andre behov for at koble af og holde ferie, men ferie for mig kan ligesågodt bare være at sove længe og ikke have nogle planer. Dermed ikke sagt at jeg ikke kan komme til at kede mig også.. men..

Når jeg bliver opfordret til at bruge min ferie konstruktivt, og/eller at se og opleve nogle ting feks. Zoologisk have eller hjælpe til i haven i sommerhuset, er det for mig næsten uoverkommelige opgaver. For det er ikke ‘bare’ for mig at tage en dag i zoologisk have. En dag i dyrenes rige kræver f.eks. en hel del planlægning fra min side af;

1. Pakke Tøj og sko samt ekstra af begge dele i tilfælde af vejrskift og/eller vabler på fødderne.
2. Minitaske med nødkit (se tidligere opslag)
3. Parkeringsmuligheder eller mangel på samme.
4. Aflysning af aftaler 1-2 dage før og efter udflugt pga udtæring/kronisk udmatning.
5. Madpakke/ picknik kurv og indkøb til denne senest dagen før, da tur ellers kan aflyses pga træthed.
6. En taburet eller skammel
7. En vogn eller tilsvarende til at køre mad, tøj, nødkit og skammel rundt så det hele ikke skal bæres.

Næsten uanset aktiviteten er planlægningen stor set det samme og det kræver enorme mængder energi af mig at komme helskindet igennem, samt ikke mindst at nyde turen/aktiviteten bagefter..

Knus
Handi-Kat

lørdag den 6. oktober 2018

Gode råd til nye fibbere

Jeg oplever at der for tiden kommer flere og flere ny diagnosticerende med fibromyalgi, hvilket må være et godt tegn på at lægerne så småt har accepteret diagnosen og rent faktisk henviser folk til reumatologerne der så kan stille diagnosen korrekt.

Men hvad gør man som ny fibber (os med fibromyalgi) - hvor henvender man sig for støtte og vejledning, til at få viden og til at få tips og tricks til den vej du nu skal til at gå?
Hvorfor er der ikke et ambulatorium der giver én en samtale? spørger du måske - fordi der ganske simpelt ikke findes et fibromyalgi ambulatorium her i danmark... Sandheden er at der p.t. ikke er nogle steder at gå hen sådan rigtigt. Der er ca. 10.000 med diagnosen, men ikke ét eneste sted hvor man kan søge hjælp, viden eller støtte som ny-diagnosticeret, med mindre man er selv opsøgende...

Dansk fibromyalgi forening (DFF) er mig bekendt det eneste sted hvor man selv kan søge overstående som ny diagnosticeret, man bliver ikke henvist eller får fortalt at de findes - DFF tæller blot ca. 3000 medlemmer ud af de ca. 10.000 der har fået diagnosen og det giver jo stof til eftertanke...

Jeg fik selv diagnosen i januar 2014, og er af den vidensbegærlige type. Jeg kom på et 14 dages kursus  på Frederiksberg hospital under Stine Amris, for nye fibbere, men grundet ventelister skulle der gå knapt 3 år fra jeg fik diagnosen til jeg kom afsted... 3 år hvor jeg stod uden støtte, viden og hjælp. 3 år hvor jeg var overladt til mig selv med tanker, følelser, medicin og et for altid ændret liv. 3 år hvor jeg selv måtte samle stumperne op og finde ud af hvilke nyt puslespil jeg skulle lægge for at samle 'mig' igen. Hvem jeg nu var, hvad jeg nu kunne og ikke kunne, Hvad fibromyalgi overhovedet var, og hvordan jeg kunne forvente resten af mit liv ville være. Jeg gik på nettet og læste alt hvad jeg kunne, men sådan er jeg jo bare, men langt fra alle er sådan, og især ikke når deres verden ramler ned om ørene på dem...

Hvis du er ny fibber, vil jeg her forsøge at fortælle dig, hvad jeg ville ønske nogen havde sagt til mig da jeg stod som helt ny diagnosticeret...

Hvad er fibromyalgi?
Kort og groft fortalt er det dit smertecenter der er i stykker. Smertecenteret er lokaliseret inde i rygsøjlen i det autonome nervesystem. Smertecenteret FEJL LÆSER de smertesignaler som kroppen sender og smertecenteret sender derfor fejlsignaler til hjernen. Hjernen OPLEVER derfor at du har smerter diverse steder i kroppen og derfor føler du smerter.

Dit smertecenter holder aldrig pause (heller ikke om natten), og derfor får din hjerne heller aldrig pause og dermed bliver din hjerne træt.. noget så træt... og derfor bliver du - ikke overraskende - også meget træt, og kan have svært ved at fungerer optimalt. Nogle kalder det kronisk træthedssyndrom, men kært barn har som man siger mange navne.

Ligesom så mange andre sygdomme er der en hel liste af  følgesygdomme og symptomer som rammer fibbere og de kan ramme i større eller mindre grad, måske slet ikke - dem kommer jeg ind på i et andet indlæg, da de nærmest er en videnskab i sig selv.

Dit liv bliver aldrig det samme og det er HELT ok!
Det liv du indtil nu har levet, bliver aldrig det samme igen, og jo før du accepterer det, jo før kan du komme videre med dit ny liv som fibber. Det er HELT naturligt at have en periode hvor du sørger over dit tabte liv, og din tabte krop. Nogen sørger i én måned andre i flere år, men det der er vigtigt er at sørge ordentligt så det ikke hindre dig i at komme videre, og måske endda sparker en reel desprisson igang.

Det er muligt at du kan symptomlindre dig selv med smertestillende piller, motion, kost, alternativ medicin osv. - MEN - Fibromyalgi er ikke noget du selv har valgt! Det er ikke din skyld! Der er intet du kan gøre! Du kan på nuværende tidspunkt ikke blive helbredt! Der findes ikke en kur! Fibromyalgi er kronisk!

Omlæg dit liv!
Fibromyalgi tager din energi og dit overskud, det er faktuelt!. Det der er vigtigt for dig er at du lægger dit liv om, så det passer til dit nuværende energiniveau. Mange går ned i tid på arbejde og får et fleksjob ordning fordi de ikke længere har energi til både at have et fuldtidsjob og et liv ved siden af med børn, venner, mand, fritid, pligter osv. Nogle for hjælp af det offentlige til f.eks. rengøring, transport eller får hjælpemidler der hjælper i hverdagen.

Jeg selv arbejder 12 timer om ugen et sted hvor jeg ikke laver fysisk arbejde og hvor der er plads til at jeg holder en pause i ny og næ skulle jeg få behov for det. Jeg har desuden et par hjælpemidler, men ellers klarer jeg alt selv.

Min hverdag er blevet meget struktureret da jeg oplever ikke at have nok energi til spontane ting længere (lysten er der dog stadig). Jeg fungerer enormt dårligt i stressede situationer eller ved pludselige skift/afvigelser fra det planlagte. Jeg planlægger selv min hverdag så den er uden overraskelser og så der er plads til at jeg kan lade op før og efter store begivenheder. (Jeg har f.eks. ingen aftaler 2 dage før og 2-3 dage efter en stor fødseldag eller bryllup, så jeg er sikker på at have energi nok til at deltage og til at lade op til arbejde efterfølgende)... Mange fibbere taler om energi i form af skeer, og det bunder i et andet blogindlæg kaldet "the spoon theory" som jeg har beskrevet i et andet indlæg. The spoon theory er godt til nye fibbere med også til pårørende som ligeledes skal indse og accepterer af dit liv aldrig bliver det samme igen.

Pas på dig selv...
Kroppen er forskellig for os alle. men fælles er at motion, sund mad og socialt samvær gør os gladere og gør at vi giver vores kroppe de mest optimale betingelser for at håndterer sygdomme.

Jeg har selv kæmpet med motionsdelen, da jeg hele mit liv har dyrket elite idræt (Volleyball og Cheerleading) hvilket jeg ikke kan længere. Jeg måtte stille og roligt startet op fra 0 med at svømme sølle 4 baner i svømmehallen. det tog mig i starten godt 20 minutter og jeg var DØD i 1-3 dage efter. men langsomt og sikkert har jeg opbygget stamina og kan nu efter alle disse år svømme 40 baner på blot 34 minutter hele 2 gange om ugen, samt lave fysioterapeutiske varmtvandsøvelser og udstrækning bagefter.

Jeg kan kun understrege hvor vigtigt det er for dig at holde din krop igang. Hvis dine musklerne er stærke og din smidighed holdt ved lige, bliver det nemmere på de dårlige dage at trække på din krops grundform!

Skepsis...
Du vil møde flere (både læger, familiemedlemmer og venner) der vil sætte spørgsmålstegn ved din diagnose. Fibromyalgi er en usynlig sygdom ligesom f.eks. ADHD, diabetes eller depression, og fra 'gamle dage' før fibromyalgi blev anerkendt som en selvstændig FYSISK diagnose (blev den i 1992 af WHO) var den ophav til en del mistænkeliggørelse af de der led af sygdommen. Folk blev beskrevet som hypokonder eller dovne, fordi de nogle dage havde det fint og andre dage havde det dårligt. Det er UMULIGT for en ikke fibber at vide hvordan du har det, og der er ingen måde hvorpå andre kan 'gå en mil i dine sko' - det bedste jeg kan råde dig til er at være så ærlig som mulig med hvordan dine symptomer føles i givne situation og prøve at forklare at dine symptomer kan skifte fra dag til dag fra minut til minut - ligesom udmattelse eller overload af sanserne kan komme hurtigt og uden varsel.

Hvis du oplever at nogle har ekstra svært ved at forstå dig og dine symptomer eller direkte fornægter at du fejler noget (jo de findes skam også) vil jeg råde til dig at overveje NØJE om de personer er værd at have i dit liv - det tager enormt meget energi og man bliver enormt vred og ked af det når folk tvivler på om man reelt er syg. Jeg har selv måtte skære flere veninder og familiemedlemmer fra på den konto. Det er super hårdt at gøre - at skulle sige til sin veninde "Jeg ønsker ikke at have dig i mit liv mere, for du anerkender ikke at jeg er syg og at jeg fra nu af vil have specielle behov" men erfaringsmæssigt vil jeg våge at påstå, at du oplever en lettelse når først du har sagt fra overfor personen...

Livskvalitet...
Hvad der giver den enkelte livskvalitet er 100% individuelt! Men mit råd er at finde lige netop det der giver DIG livskvalitet - om det så er at læse, strikke, hjemme spa/ansigtsmasker osv, se film, nus med et kæledyr eller kæreste, loppemarked, se veninder, nørde over mad, motionerer osv. Gør det så OFTE du kan og i de mængder du kan (10 minutters livskvalitet er bedre end 0 minutter) prioriter din livskvalitet og sæt pris på at du kan gøre ting der er vigtige for dig - hæng dig ikke i minutantal og hav ikke dårlig samvittighed, men nyd selve oplevelsen der giver dig din livskvalitet...

Medicin ... 
Dette emne deler ofte fibro-vandene i to eller flere. Der er de store grupper (Anti-depressiv, Epilepsi medicin, Receptpligtige smertestillende, håndkøbs medicin og cannabis) ofte har folk gavn af en af delene i en kort periode hvorefter virkningen aftager. Nogle oplever få bivirkninger ved en type medicin, andre så mange at det ikke vejer op for den lindring man evt. oplever.

Jeg siger ikke det ene er bedre end det andet - og alt efter ens følgesygdomme og symptomer kan det ene præparat måske hjælpe lige netop dig - MEN - jeg har personligt valgt at prøve at minimerer mit medicinindtag til det absolut mindste, da jeg er af den overbevisning af mine indre organer (lever, nyrer. osv) vil takke mig en dag. Plus at jeg er én af dem der oplever flere bivirkninger end lindring..

Jeg finder at en varieret kost og let/afmålt/begrænset motion samt almindelig indtag af vitaminer kombineret med nedsat arbejde og energibestemt planlægning er det bedste for mig.

Alternativ medicin...
Tro kan flytte bjerge som man siger - MEN - jeg er selv uddannet sygeplejerske og er derfor kode videnskabeligt. Jeg skal derfor se 'hardcore' beviser for at en alternativ form for medicin virker før jeg godtager den. Jeg har endnu ikke set beviser for at akupunktur, healing, cremer, dingenoter, dippedutter,  cannabis eller anden form for alternativ medicin på NOGEN måde har haft effekt på fibromyalgien! (måske på følgesygsomme eller bivirkninger - men IKKE på fibben ...) Og jeg må derfor opfordre dig på det kraftigste til at have de kritiske briller på når du (især) på nettet møder den ene artikel efter den anden der påstår at 'NU er mysteriet om fibromyalgi løst' - 'NU kan du blive helbredt'.... du skal bare liiiige købe/prøve den her ting...

Spar dine penge, spar din tid, spar din energi - Når og hvis der kommer en måde at helbrede fibromyalgi på, bliver den ikke spredt ud i verden via en dårlig google oversat artikel fyldt med reklamer.. Kildekritik! kildekritik! kildekritik!

Og til alle dine venner som i bedste mening sender/tagger dig i disse opslag eller sender links i email. Send et venligt men bestemt svar tilbage om at du selv er meget obs på nye informationer og at folk skal lade være med at sende dig ting der ikke er 100% verificeret af Dansk Fibromyalgi Forening, da det tager din energi at skulle læse nytteløse artikler igennem gang på gang...

Håb... 
Til sidst vil jeg sige til dig som ny fibber - Rooooolig ... Der skal nok komme styr på det hele, Du skal nok finde en livs metode der passer til lige netop dig, du skal nok blive bedre til at få det hele til at gå op i en højere enhed, du skal nok få dine drømme og ønsker realiseret på trods af fibromyalgi!

Du skal bare tænke lidt ud af boxen og planlæg lidt nøjere og bedre end andre ;)

Knus Handi-Kat



onsdag den 13. juni 2018

Vær beredt

Som de fleste andre med en kronisk sygdom har også jeg en "krise box", som er en lille samling af ting der kan hjælpe på de fleste små problemer som jeg kan støde på i løbet af dagen eller ved en dag i sengen. Box'en kan enten være en du bærer på dig f.eks. som en lille pung eller en kasse der står i dit sengebord eller din bil.

Alt efter hvad man fejler vil ens krise box selvfølgelig se forskellig ud. Jeg har kroniske smerter kva min fibromyalgi, leddegigt og flækket disk og er nogle dage sengeliggende - her giver jeg jer hvad min krise box indeholder:

  • Medicin De fleste med kroniske sygdomme har et mindre apotek i deres håndtaske og/eller sengebord, da man aldrig helt ved hvonår man får brug for ekstra smertestillende, halsbrændstabletter eller stoppiller hvis maven pludselig går i hårknuder. Jeg selv har også altid Voltaren gel på mig for at dulme evt muskelsmerter.. Husk også en medicinliste (evt. på din telefon)..

  • Oplader + kabel
    Der er ikke noget mere fustrerende end at være på hospitalet eller generelt sengeliggende og din telefon dør for strøm. Vores telefoner og ipads er ikke kun en måde at blive underholdt på når ventetiderne er lange, samt at bevarer kontakten til omverden. Mange af os bruger også telefoner/ipads til lagring af informationer om medicin, lægeaftaler ect, samt til huskelister, telefonlister o.s.v.

  • Varmedunk
    Mange med kroniske smerter har gavn af en varmepude som en del af den smertelindrende behandling. De er også gode ved f.eks. længere køreture i bilen.

  • Lommetørklæder og vådservietter
    Er gode at have ved hånden hvis man en dag græder lidt eller hvis smerter eller isolationen bliver for meget samt ved allergi, svedeture eller forkølelser. Er man ekstra klodset en dag og hænderne taber alting er det rart at der er noget at tørre op og gøre nødtørftig rent på hænder, tøj eller gulv/møbler med uden at man skal ud og løbe efter det.

  • Hyggesokker / fingervanter / tæppe
    Er gode at have når hænder, fødder eller kroppen bliver kolde og dermed gør ondt.

  • Håndsprit
    Som kronisk syg er det sidste du har brug for yderligere sygdom som influenza og virus. Det er derfor altid en god ide at have en håndsprit på dig, så du kan spritte af efter have rørt ved håndtag, givet hånd eller rørt ved penge...

  • Snacks / mellemmåltid
    Hvis du er midt i en opblusning af dine symptomer (et såkaldt flare-up) eller har en lægesamtaler der trækker ud er det altid en god ide at have en form for muslibar eller proteinbar på dig som kan sørge for at du ikke pludselig bliver dårlig.

  • VandflaskeSå du ikke dehydrerer eller hvis du skal sluge piller, eller vaske hænder..
  • Høretelefoner
    Så du kan lytte til musik, podcasts, lydbøger eller sågar afslappende lyde uden at generer andre i rummet. Kan være en virkelig stor hjælp hvis du stresser, eller hvis du har behov for at udelukke lyde fra nærmiljøet hvis du føler dig overvældet og bliver sencorisk overloadet.

  • Sovemaske og ørepropper
    Kan være hjælpfulde hvis du er på kanten til- eller er blevet sencorisk overloadet. Ved at udelukke lys og lyde kan du måske forhindre hovedpine eller et flare up.

  • Ekstra sæt tøj og sko
    Med uforudsigelige symptomer som kulde/hedeture, maveproblemer, klodsethed hvor du spilder eller huden pludselig gør ondt og det er ubehageligt at have tøj på med syninger. Personligt har jeg meget sarte fødder (fibro + gigt) så jeg har altid skiftesko med hvis de andre bliver for kolde/varme eller begynder at gnave..

  • Adspredelser
    Kunne være en lille sudoku bog, en kryds og tværs, strikketøj, hækleri, fidgetspinner eller en lille farvelægge bog og et par farveblyanter, eller et spil kort. Ting som gør at du får tankerne væk fra smerter eller kedsomhed.

Som det gamle spejder motto "vær beredt" har jeg mange gange stået og lige manglet en af tingene herover. Nu har jeg næsten altid alting med i en eller anden form. Selvfølgelig kan det være øv at skulle have en minitaske med rundt, men som kronisk syg har jeg fundet ud af at det sagtens kan betale sig i forhold til alternativet. Det er f.eks. ikke sjovt at skulle gå og fødderne brænder eller smerter og man ikke har skiftesko med...

Håber du kan bruge min krisebox :)

Mange knus
Handi-Kat



mandag den 26. marts 2018

energi eller mangel på samme

Jeg synes tit jeg møder manglende forståelse fra folk der ikke selv ved hvordan der er at være kronisk træt. Jeg får tit af vide "jamen jeg er også træt" eller "hvis du lige hviler dig 10 minutter, så skal du se så er du frisk igen" eller "Vi har jo alle sammen noget vi kæmper med, du skal bare presse igennem, og så kan du hvile dig når du er færdig"... Mennesker uden kronisk træthed løber ofte ikke tør for energi i løbet af en dag, og skulle de føle at de er ved at løbe tør, kan de fixe den med en kop kaffe eller en energidrik.

Problemet er bare, at jeg ikke er træt på samme måde som normale mennesker, Jeg er ikke frisk når jeg vågner om morgenen og jeg bliver ikke frisk hvis jeg bare lige hviler mig. Presser jeg igennem trætheden og smerterne kan det have konsekvenser for mig flere dage fremadrettet..

Jeg har før skrevet om "the spoon theory" som giver en normal et rimeligt indblik i hvad det vil sige at være kronisk træt og syg. Den beskriver hvordan man som kronisk træt er nød til at prioriterer opgaver og ønsker for at få tingene til at gå op i en højere enhed uden at ens korthus kollapser.

Nu har smerteskolen også været på banen og har lavet en lille video om emnet. De beskriver hvordan kroniske trætte ikke starter samme sted på energibaren som normale mennesker og hvorfor det nogengange er dødsvært for os at få hverdagen til at hænge sammen. Videoen er let forståelig og pædagogisk opsat så alle kan forstå den. Du skal indtil videre være logget ind på facebook for at se den...

Selv snakker jeg ofte i skeer (ja dem fra the spoon theory) for at forklarer mit energiniveau. Jeg kan finde på at sige ting som: "Jeg tror jeg er ved at løbe tør for skeer"... eller "uha det der tager for mange skeer idag" eller sågar "hvis jeg ikke stopper nu, begynder jeg at bruge af mine skeer for imorgen".

For sjov kan du prøve at gennemgå din dag i forhold til skemaet her under og se hvor mange skeer/ energi du selv bruger på en dag.. Jeg har gennemsnitlig 20 skeer/energi at gøre godt med på en dag og bruger skema nedenunder for at regne ud hvad jeg kan/skal bruge dagen på.. Har jeg sovet dårligt eller har jeg influenza kan jeg typisk trække 2-4 skeer/energi fra.. Måske det giver dig et indblik i hvordan jeg er nød til at leve mit liv som kronisk træt og kronisk smerteplaget.

Fortsætter uden billedet...

En typisk dag ser for mig sådan her ud:

8.00 Vågner, men min krop er stiv af smerter. Jeg bruger typisk ½ - 2 timer på at komme ud af sengen og ud på wc. Jeg kan derefter lave en kop kaffe og eventuelt tage nogle smertestillende piller hvis den er helt gal.. (1-3 skeer brugt)
9.00 Går i bad (for jeg har svedt pga. smerter i løbet af natten), Sætter hår og sminke og tager tøj på (4-6 skeer brugt)
10.00 spiser morgenmad (1 ske brugt) og laver frokost til arbejdet (1 ske brugt).
10.30 Tager på arbejde (2 skeer brugt på at køre bil. Skulle jeg blive tvunget til at bruge offentligt transport kan jeg trække 5 skeer fra hver vej pga. ekstra smerter fra bump og vild kørsel, skubberi fra andre passagerer, diverse lugte der giver mig kvalme, eller for at stå op på køreturen hvilket giver øget ryg- og knæ smerter).
11.00 - 14.00 Arbejde ( 4-5 skeer brugt, møder giver 1-2 skeer yderligere)

Jeg har på nuværende tidspunkt brugt mellem 12-18 skeer ud af de 20 jeg har at gøre godt med.. Der er stadig ca. 9 timer tilbage af dagen og ligesom alle andre har jeg stadig en masse gøremål tilbage...

Jeg skal hjem (2 skeer) Handle ind (4 skeer, for bliver simpelthen nød til at handle ind til flere dage af gangen) lave aftensmad (1-3 skeer alt efter retten der skal laves, og ja mikroovns retter er et hit mange dage...) Mandag træner jeg (4 skeer), Tirsdag tøjvask (2-4 skeer), Torsdag træner jeg (4 skeer), gøre rent (3-4 skeer pr. aktivitet alt efter aktivitet, inkluderer støvsuge, vaske gulv, tørre støv af, skifte sengetøj, rengøre wc, pudse vinduer, osv osv osv), vaske op (3 skeer), være social (2-4 skeer ca. pr time alt efter støjniveau, og aktivitet). Skulle jeg ønske at kollapse på sofaen og se lidt tv/serie koster dette også energi (1-2 skeer pr time alt efter hvor meget jeg skal følge med...)

Som du nok kan se kræver det en del planlægning fra mig side, for at få regnestykket til at gå op.. Jeg har ikke overskud til drama i mit liv, ej heller negativitet. Jeg håber du som rask person i mit netværk kan se hvor utrolig meget det kræver af mig for netop at se og tilbringe tid sammen med lige netop DIG! Jeg holder utroligt meget af dig, og jeg er glad for du er i mit liv...

Knus Handi-Kat

onsdag den 12. juli 2017

Hov hov du

"Hov hov du"
"Altså den plads er til folk med seriøse problemer"
"ved du godt at det er pladser forbeholdt handicappede?"
"hvad helvede bilder du dig ind og parkerer der?"
"jamen hvorfor holder du der når du godt kan gå?"
"har du virkelig tænkt dig at parkerer dér!"
"det er til handicappede, der må du ikke parkerer!"
"du ser da ikke syg ud"
"tror du at du er så syg at det berettiger dig til at optage en plads for dem som virkelig fejler noget"
"Hey dovenskab er ikke et handicap!"

Fnys, verbale overfald, bebrejdende øjne og misbilligende ansigts udtryk, eller slag på bilen... Det er ofte det jeg (og mine 'kollegaer') møder når jeg parkerer på en handicap parkeringsplads...

Jeg er handicappet - det siger ihvertfald mine 3 speciallæger og min egen læge samt dansk handicap organisation da jeg i år søgte om at få en handicap parkerings kort samt et ledsager kort - og fik medhold... jeg er åbenbart syg NOK til at jeg kan få lidt hjælp til min hverdag. 

Selv om jeg godt ved at jeg er syg og mine venner og familie godt ved det, kan det for fremmede være svært at se. Især når jeg sidder bag rattet i en bil. Jeg har ikke en stor handicap varevogn med kørestolsrampe, for jeg har ikke en kørestol. Jeg har heller ikke krykker eller en rollator (endnu)!
Jeg er bare mig med min ødelagte ryg, leddegigt og fibromyalgi. Men det er USYNLIGE handicaps. 

Du kan ikke se hvor ondt jeg har, for jeg har igennem mange år lært at have en fin maske på. Når masken falder er det derhjemme foran dem der elsker mig allermest og som kan rumme mine smerter og frustrationer. Men jeg har ondt, jeg har smerter og min hverdag er hård at komme igennem - også selv om DU ikke synes jeg ser syg (nok) ud til at parkerer på pladsen med den fine kørestoldbruger. 

Du kender mig ikke, du kender ikke mine handicaps. Det eneste du ser er en kvinde med håret, tøjet og makeuppen sat. Fordi det er nu en gang sådan jeg har det bedst med mig selv. Men bag håret, sminken og tøjet er en person - en rigtig person - der har RIGELIGT at kæmpe med i det daglige! Som ikke har brug for dine misbilligende og mistroiske blikke eller dine hånelige kommentarer/ verbale overfald. 

For de fleste (mig selv inklusiv) var det meget svært bare at anerkende at jeg overhovedet havde brug for et parkeringskort. Jeg var faktisk knapt 3 år om at ansøge. 3 år hvor jeg dagligt har kæmpet med mig selv, med systemet, med smerter og sygdom. Da jeg endelig fik kortet, tog det ALT min styrke at bruge det, for det betød jo at jeg anerkendte at jeg var syg, og at jeg havde behov for hjælp. Hjælp til at få min hverdag til at fungerer... 

Når jeg så får smidt en kold spand vand i hovedet af DIG der fordømmer og håner mig når jeg prøver at bruge det jeg er berettigede til, så bliver jeg ked af det. Du sårer mig helt enormt med dine ord, dine blikke og din mistroiske adfærd. Vil du ikke godt stoppe? 

99% af dem der har en handicap parkeringskort har fået det tildelt fordi de reelt har et behov for det. Der skal laves lægeerklæringer og ansøgningsskemaer og det koster faktisk noget at få kortet (450kr) så det er IKKE noget man 'bare' får... Som med ALTING i denne verden, er der nogle der snyder og bedrager, men det er så lille en procent og det bør IKKE gå ud over os andre.!!

Så vil DU ikke godt tænke dig om en ekstra gang inden du; hånligt påtaler, henvender dig negativt, står i vejen på parkeringsplads båsen så jeg ikke kan komme ind og parkerer, slår på min bil, kigger nedladende eller på anden måde blander dig. For det vil bare gøre MIN og mine 'kollegaers' hverdag så meget lettere at komme igennem...

Hilsen Handi-Kat 



fredag den 19. maj 2017

Drenge sprog

Jeg oplever tit at mine veninder ikke kommunikerer med deres mænd - ellers måske skulle jeg sige at de kommunikerer ikke RIGTIGT med deres mænd... det er i bund og grund den klassiske 'kvinder er fra Venus, mænd er fra mars' problematik. 

Lad mig give et klassisk eksempel: 
Kvinden siger: 'græsset trænger godt nok til at blive slået' 
Det hun i virkeligheden mener er: vil DU gå ud og slå græsset (nu!) 

Problemet er bare at det ikke er det manden hører - Når kvinden siger sådan til ham, konkluderer han blot: 'ja, græsset trænger da til at blive slået'

Når manden så bare fortsætter med sine egne sysler/interesser står kvinden rødglødende tilbage og føler sig overhørt, misforstået og svigtet ... jojo hele paletten, trust me! 
Istedet bør hun være meget mere konkret og sige "skat, græsset trænger virkelig til at blive slået, vil du være sød at gøre det i dag?" Med mindre han har andre planer som ikke kan rykkes vil han prøve at få det ordnet ... 

Jeg har altid joket med at jeg taler godt mandesprog - groft sagt kan man vel sige at jeg kalder en spade for en spade og en skovl for en skovl, og vil jeg have noget gjort har jeg opdaget at hvis jeg bare er KONKRET nok når jeg spørger, er 99% af alle mænd programmeret til at være problemløsende og villige til at hjælpe hvis de kan (og ellers har de en ven der kan).

Jeg har igennem tiden forsøgt at lære mine kærester at tale kvindesprog. Nogen med mere held end andre bevars. Men det er altid lykkedes i et eller andet omfang. Hvis jeg har sagt noget på kvindesprog, og der ikke var en umiddelbar respons har jeg højlydt sagt "hov skat, den virkede ikke, så prøver jeg lige igen på mandesprog" og min erfaring er at det derefter virker i 99% af tilfældene. Manden bliver således indirekte opdraget i hvad jeg mener når jeg taler pigesprog og vil langsomt men sikkert blive bedre og bedre til at forstå hvad jeg siger når jeg taler pigesprog. 

Et glimrende eksempel: jeg og min kæreste var til en privatfest. Vi kom lidt senere end alle andre så alle havde fået lidt at drikke og fundet en plads ved bordet. Vi måtte således klemme os såen lidt ind i gruppen, der primært bestod af kvinder og et par enkelte mænd. Jeg sagde til kæresten "orv den hvidvin ser da god ud' - hans respons var 'nu skal jeg hælde et glas op til dig skat'.han havde altså fanget at jeg egentlig ikke synes at vinen som sådan så god ud, men at jeg ønskede et glas at drikke. (Klassisk kvindesprog). 

Med venlighed kommer man længst, og jeg kan kun være enig! Tænk på det selv og overvej hvordan du selv helst vil have noget af vide. Venligt eller kommanderende? De fleste går ligesom jeg selv i 'Rasmus-modsat-mode' og gør præcis det modsatte, bare fordi HA! Hvis de bliver talt grimt til, eller hakket på... Hvis du som kvinde hakker på din mand og bliver ved med at prikke til ham om den samme ting om og om igen, vil han bare være længere tid om det, og måske helt lade være i ren trods. Hvis du i stedet fortæller ham pænt at du ønsker at han vil hjælpe dig med et problem, fordi det betyder meget for dig, og at du har et ønsker om han kan prioriterer det idag, vil han ofte gøre sit aller bedste for at imødekomme dine ønsker. Tricket er så at være meget OBS på (og prioriterer!) at rose hans arbejde og takke ham (helst på hans kærlighedssprog) når han er færdig,  for derved har han endnu mere lyst til at hjælpe dig en anden gang. 

Så kære kvinder derude - tal konkret og venligt til jeres mænd. Husk at rose dem og sige tak. Husk at fortælle dem hvor meget i sætter pris på det de har lavet. Så vil jeg våge at påstå at jeres kommunikation bliver mærkbart bedre. 

Knus kommuniKat 

lørdag den 4. marts 2017

P-kort

Jeg gjorde det !!!!!!! 😃 jeg har brugt mit handicap parkeringskort !!! Og det var faktisk ikke så slemt som først antaget. 

Skæbnen ville det at jeg skulle på hospitalet i onsdags. Der var som altid meget få ledige pladser på området (læs: absolut ingen!) og jeg besluttede mig derfor for at holde på en af de handikap pladser som er lige ved indgangen, velvidende at jeg ikke ser hverken syg eller handikappet ud - på de gode dage vel og mærke - men en gåtur på 300 meter fra enden af p-pladsen og op til hovedgangen er faktisk nok til at få mig i knæ. Læg dertil selve hospitals gåturen ind, + lægebesøg som også tapper mine kræfter (da jeg har White coat syndrom = puls og bt stiger eksplosivt i nærheden af læger, nåle o.l.) og derefter gåturen tilbage til min bil - ja så er jeg desværre ikke meget værd resten af dagen, og lige i dag skulle jeg altså videre på arbejde osv. Så jeg synes egentlig selv at det var helt ok at jeg brugte den p-plads med den lille fine blå mand i kørestolen.

Så jeg parkerede, lagde min fine nye skildt i forruden og knejsede med nakken og hoppede ud af bilen. Min indre gudinde var mega stolt af mig 😀 you go Girl !!! 

Alt i alt var det en super god start på det at bruge p-kortet og dermed vise mig selv at det ikke var noget som mit (ellers pænt store) ego tog skade af, ej heller min stolthed. Jeg gentog succes senere på dagen ved mit arbejde og igen i dag ved et supermarked 👍 nu går jeg så småt og forbereder mig på en ridse i lakken, måske i form af en uoplyst person som ikke lige mener jeg ser syg nok ud (jo de findes stadig...)

Knus Handi-Kat


onsdag den 14. december 2016

Min skjulte sygdom

De fleste kender mig ikke ... eller ... de kender mig ikke så godt. 

Som kronisk smertepatient lærer man desværre hurtigt at have en fassade eller maske på, fordi man ikke orker at skulle forklarer sig hele tiden eller møde blikke fulde af medlidenhed. Så når folk spørger mig hvordan jeg har det, får de i 99% af gangene bare et "det går fint/ok". 

Men det gør det ikke ..  

Jeg har selv haft smerter i mere end 10 år nu, og har ligesom andre lært at holde dem for mig selv, hvis ikke folk er VIRKELIG tæt på. Jeg tror jeg kan tælle på en hånd hvor mange der har set mig ligge i fosterstilling og græde af smerter, kaste op af overmedicinering, eller set mig kollapse af træthed eller depressions lignende tanker. Når min verden styrter i grus, lukker jeg mig ofte inde. Jeg trække mig socialt og lider i stilhed. 

På nettet i fibromyalgi grupper møder jeg forståelse og enerkendelse af mine symptomer. Jeg siger ikke at jeg ikke møder empati i den virkelige verden. Men at forklare 'kronisk sygdom' til en der ikke selv har det er næsten umuligt. 

Hvis man kender en der sidder i kørestol kan man prøve dette af i en uge. Og kender man en blind kan man med et bind for øjnene prøve dette af. Det giver et indblik i den verden og de problemstillinger som den pågældende lever med. Men livet som fibromyalgiker kan man ikke prøve, og derfor er det svært at få andre til at forstå at: ja! Det er HVER dag jeg har ondt/ er træt / ikke kan koncentrerer mig/ ikke kan fungerer - Nej! Der er ikke noget at gøre ved det, og Desværre er det ikke noget der går væk... nogensinde - det er KRONISK. Den bedste forklaring fandt jeg i skrivelsen "the spoon theory" som forsøger at forklarer hvordan ens energi som kronisk syg kan svinge fra dag til dag og hvordan man er nød til at tænke i det daglige. 

Jeg har flere gange haft lyst til at lukke nye ind i min lille bobbel, men hver gang har jeg trukket mig, fordi jeg alligevel ikke har været klar til det. I dag har jeg valgt at give et indblik. Jeg har de sidste dage haft mere ondt end normalt og har tillige ikke sovet specielt godt. Jeg har taget mere smertestillende end jeg plejer, og har haft mindre energi end jeg plejer. Jeg har droppet aftaler og ærinder for blot at ligge under dynen og prøve at komme ovenpå så jeg kan tage i jobpraktik igen i morgen... 

Venstre er en god dag | højre er idag, som er en semi dårlig dag...

Det er dage som denne hvor jeg er glad for, at jeg endelig har fået taget mig sammen - efter 5 år - til at ansøge om et handikap parkeringskort. Jeg har tilmed fået godkendt min ansøgning, og går nu blot og venter på at få kortet tilsendt. Det har været en kæmpe overvindelse af mit ego, da det virkelig vil synliggøre min sygdom overfor andre. Jeg tænker at det er samme følelse som folk med rollator/blindestok/kørestol har, første gang de skal bruge deres hjælpemidler. Jeg forstår det virkelig nu. Min næste udfordring er rent faktisk at bruge kortet, såen... ude i den virkelige verden.. på en handikap parkerings plads... oh god, den bliver svær!!!

Knus Handi-kat.

onsdag den 16. november 2016

Det var en lørdag aften

Og mine venner var uden tvivl i byen/ på cafeer/ i biffen eller tilsvarende.. Jeg sad hjemme efter en lang dag og havde ikke rigtig energi til noget ander end Netflix og dynen. Efter 2 afsnit af den nuværende serie, kom jeg i tanke om en hjemmeside jeg længe har ville tjekke ud. 

Tænder computeren, åbner browser og taster seniorshop.dk ind 😂 tænk at sidde som 36 årig en lørdag aften og browse igennem SENIOR SHOPPEN for julegaveønsker. 😂

Følte simpelhen at bunden var nået for mig! Ord som trist, patetisk, og nederen sprang frem på nethinden af mig og krævede at jeg tog stilling til dem. Men Hey, som den stærke selvstændige Fibro kroniker jeg er, valgte jeg at tage tankerne med oprejst pande og smil på læben. Jeg ønsker mig hermed en strømpe påtager og en speciel pilleæske fra seniorshoppen 👍 boom! 

Knus Senior-Kat 😉

søndag den 30. oktober 2016

Fibro-legaer

Må hellere starte med baggrunden for dette indlæg. Jeg har gået hjemme i 4,5 år da jeg har været igennem et meget langt afklaringsforløb hvor det var svært for lægerne at finde ud af HVAD det var jeg fejlede. Det tog dem faktisk tæt på et år at finde den første diagnose, herefter ventede jeg i 2 år på en behandling som aldrig kom (og venter stadig på 5 år nu) i mellemtiden får jeg 2 nye diagnoser som skal udredes og afklares inden jeg kan komme videre i systemet. Jeg har således ikke været 'arbejdsparat' som det så smukt hedder på fagsprog, men gået i en slags limbo i 4,5 år hvor jeg har været for syg til at arbejde, for uafklaret, ikke stabil nok og fået nye diagnoser oven i hatten... 

Jeg kan betro dig kære læser, at en pige som mig får pip af at gå hjemme dag efter dag efter dag, uden at kunne gøre noget. Rende til diverse special læger hele tiden, være dårlig on/off (mest on) og iø føle at min identitet som menneske bliver revet væk under fødderne på mig. Alt det jeg altid har været er jeg ikke mere. Alt det jeg har kunne kan jeg ikke mere. Alt det jeg troede jeg vidste om mig selv og min krop passer ikke mere. Og den måde jeg altid har levet mit liv på er væk - for altid! 

Det eneste jeg havde at holde mig oppe, var mine Fibro-legaer = andre fibromyalgi patienter som fejler det samme som mig. De har de samme udfordringer i hverdagen, de samme smerter, de samme lægekonsultationer, de samme problemer med familiemedlemmer, den samme sorg og de samme tab... men som person har jeg brug for mere end det... 

Nu har jeg i snart et år været 'stabil' nok til at kommunen har kunne se en mening med at prøve at få mig videre. Jeg fik i januar 2016 en praktikplads hvor formålet var at se hvor mange timer jeg med mine fine nye diagnoser og medicin kunne holde til at arbejde uden at knække halsen fuldstændig. Uden at den sidste rest af selvstændighed og privatliv forsvandt... som alle andre vil jeg også gerne have energi til at se mine venner og familie når jeg har fri fra arbejde. Jeg vil gerne selv kunne overskue at kunne gøre rent i min lejlighed. Jeg vil gerne selv kunne handle ind. Og lave min mad. Og gå i bad. Og svømme og holde min krop ved lige. Præcis lige som alle andre mennesker. 

Jeg var/er LYKKELIG i denne praktik (hvor jeg stadig er dd - nu på 10.ende måned). Jeg er SÅ glad for at have noget at stå op til. Jeg er SÅ glad for at have nogen at spise frokost sammen med. Jeg er ekstatisk over at have samtaler med ikke-familie-medlemmer og Fibro-legaer, som ikke handler om min sygdom, og sorg og tab og smerter eller hvordan jeg nu går og har det for tiden. Nej nu har jeg samtaler om den kommende weekend, om børnebørn, og drenge, og fester, om faglighed, om ferier og om dagligdags ting jeg før har taget for givet. Jeg lærer nye ting, jeg bliver udfordret, jeg har kollegaer !!! 

I fredags gik jeg endnu et niveau op, idet jeg blev taget med til personale fest. For almindelige mennesker er det nok ikke det helt store, men for mig er det ikke bare håret og tøjet jeg skal forholde mig til. Jeg skal tage stilling til hvor meget jeg skal lukke dem ind i min lille verden. Skal de se mig tage ekstra smertestillende medicin, eller skal jeg tage det i smug på toilettet? Skal jeg tage skiftesko med og gå fra flot til kondisko sammen med kjolen eller skal jeg bide tænderne sammen og holde fod smerterne ud og bevare facaden? Skal jeg lade dem se mig når jeg er blevet for træt og er grædefærdig? Eller for fuld, når min medicin bliver blandet med alkohol på den der uheldige måde? Eller skal jeg være hende den kedelige der går hjem efter 2-3 timer før helvede bryder løs? 

Jeg valgte i fredags at lade dem se det hele - jeg havde en god dag - så der var ikke så meget at vise fredag ... til gengæld var der massere at se dagen efter! Ømme fødder som gav mig en sær vraltegang. Tømmermænd, som vi alle har dem. Ømhed i hele kroppen som giver mig en lettere krumbøjet gang. Eller ansigtet som er lagt i nogle helt andre folder end dem de ser til dagligt på kontoret... Og smerter og dræbende træthed. 

Jeg tænke - hvis de kunne se mig nu, hvor der ingen facade eller sminke er. Hvor smilet er erstattet af våde øjne og skærende ansigtsmemik, fordi musklerne i benene hopper. Hvor alt hvad jeg siger bliver noget pludder fordi jeg ikke kan finde ordene og hvor den glade kvinde fra kontoret er erstattet af en grædende pige der ligger i fosterstilling og krammer sin bamse... ville de så behandle mig anderledes, eller vil de kigge på mig anderledes... jeg ved det ikke - jeg er ikke modig nok til at vise dem denne side af mig selv.... endnu.... men måske en dag hvis de bliver mine permanente kollegaer...

Anyway kære nye kollegaer, tusind tak for en fantastisk aften! Sikke en fest vi har haft nu i nat!!
Knus Kollega-Kat 

De 6 stadier af fibromyalgi

Fibromyalgi er mig bekendt ikke udviklende, du kan altså have det på samme måde hele livet men kan have afvigelser f.eks p.g.a. fysisk eller...