Julemandens Fysik

Myten om julemanden er og bliver en myte. Det kan på ingen måder lade sig gøre, at julemanden eksisterer i virkeligheden – i hvert fald ikke hvis man skal tro matematikken. 

Bevis 1: Umuligt at nå gaveuddeling indenfor tidsramme.

Der er ca. 2 milliarder folk på jorden, som er under 18 år, og dermed kan betegnes som børn. Imidlertid skal julemanden ikke besøge muslimer, hinduer, jøder og buddhister, hvilket reducerer antallet til 19 % eller 378 millioner. Med et verdensgennemsnit på 3,5 børn pr. husstand er der altså 108 millioner husstande at besøge, hvis vi antager, at der er mindst ét artigt barn i hver husstand. Julemanden har, på grund af jordens rotation, 31 timer til at klare sit arbejde i, i det vi antager, at han rejser fra øst mod vest, hvilket ville være det mest logiske at gøre. Det svarer til, at han skal besøge 967,7 husstande pr. sekund. 

Bevis 2: Vægten og farten vil mase julemanden til plukfisk.

Nyttelasten i slæden er et andet interessant aspekt. Idet vi antager, at hvert barn minimum får et legosæt af mellemstørrelse (1 kg), skal slæden medtage over 378.000 tons på en gang – og her er julemanden selv ikke medregnet. På land kan et normalt rensdyr max. trække ca. 200 kg. Selv hvis vi antager, at de specielle flyvende rensdyr kan trække 10 gange denne vægt, kan opgaven ikke klares med 8 eller 9 rensdyr. Julemanden skal bruge 189.000 rensdyr. 

378.000 tons, der flyver med 1000 km i sekundet skaber en enorm luftmodstand. Dette ville opvarme rensdyrene på samme måde som en meteor, der kommer ind i jordens atmosfære. De forreste rensdyr vil hver absorbere en energi på 378 trillioner Joule pr. sekund. De vil flamme op øjeblikkeligt, og rensdyrene bagved vil først blive udsat for overlydsbrag og derefter selv flamme op. 

Den samlede rensdyrflok ville være brændt af i løbet af 4,26 tusindedele af et sekund, det vil sige ca. når julemanden er nået til det femte hus. Men det kan i øvrigt være lige meget, for idet julemandens slæde accelererer fra 0 til 1000 km/s på 1/1000 sekund, vil alle i slæden blive udsat for en kraft – 17.500 gange stærkere end tyngdekraften. En julemand på 150 kg. (vægten skønnet ud fra eksisterende billedmateriale) vil blive naglet til bagenden af slæden svarende til en vægt på ca. 3 millioner kg, hvilket øjeblikkeligt ville knuse hvert et ben i hans krop og forvandle ham til en gang splat. 

Bevis 3: Julemandens livsstil

Udover problemet med selve julemandens flyvetur natten før jul, er der også visse komplikationer ved hans normale livsstil. Flere forskere og eksperter, hvis navne vi ikke gider belemre jer med her, er enige om, at det at sove 11 måneder i træk, uden at bevæge sig fra sin seng, uden at indtage føde, og uden at stå op og gå på toilettet umuligt kan være sundt for et menneske – uanset hvor træt han er. Derudover er kan alle diætister enstemmigt konfirmere, at man ved udelukkende at spise risengrød med kanal, sukker og smør, ikke får en ordentlig varieret kost, og de nødvendige vitaminer som der skal til for at et naturligt menneske kan fungere. Julemanden vil max. kunne holdes i live i 1 år. 

Konklusion

Tager vi de tre ovenstående beviser i betragtning, burde det med sikkerhed kunne påstås, at JULEMANDEN IKKE FINDES!!! Men… man har vel altid lov at håbe!

60+ Symptomer på Fibromyalgi

Fibromyalgi er som bekendt forstyrrelser (i smertecenteret) i det autonome central nervesystem.

Der er derfor en masse forskellige symptomer som via central nervesystemet kan have betydning for hvordan du oplever det at have fibromyalgi. Det er gudskelov langt fra sikkert at man har alle symptomerne og mange har de enkelte symptomer i mild eller svær grad og alt der imellem.

Jeg forsøger her at komme med en oversat liste (fra et amerikansk side om fibromyalgi) og dertil nogle lette forklaringer på symptomerne som typisk forbindes med at have fibromyalgi.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

General fibromyalgisymptomer:

- Forsinket reaktioner på fysisk anstrengelse eller stressende begivenheder. 
Hvis du f.eks. har være til et stort event (fødselsdag, fest, bryllyp ect) og du så i flere dage efter 'betaler regningen' i form af træthed, øget smerte og kognitive udfordringer.

- Genetisk disposition
Andre familiemedlemmer med fibromyalgi. Det er ofte ikke selve fibromyalgi diagnosen man arver, men et sensitivt centralnervesystem, der lettere kan sparke fibromyalgi i gang.

- Sveder 
At være følsom overfor temperatur svingninger, f.eks. at fryser selv om det er varmt, eller sveder selv om det er koldt osv. er helt normalt for en fibromyalgi patient. Jeg har altid selv ekstra tøj, sokker og sko med for bedre at kunne regulerer når jeg svinger. Kolde fodbade er nogle gange nødvendige for ikke at få vabler hvis mine fødder overopheder.

- Uforklarlig vægtøgning eller tab
f.eks. ved væske ophobning.

- Cravings for kulhydrat og chokolade

- Hovedpine og migræne
Når man går og har ondt hele tiden er det helt normalt at man går og spænder op hist og her i musklerne f.eks. med tilhørende spændingshovedpine eller den permanent og ofte invaliderende hovedpine kaldet migræne.

- Vision ændringer, herunder hastigt forværrede vision
f.eks. Dårligt nattesyn, nærsynethed, osv. obs! Nogle typer af medicin kan desuden give synsnedsættelser eller synsforstyrrelser, så hvis du tager nogle af de former for medicin der kan give forværret syn, så husk årlige synstjek hos en øjenlæge.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Muskel- & vævsrelateret symptomer:

- Smerte, der spænder fra mild til svær og kan bevæge sig rundt i kroppen.
Ved diagnosticering af fibromyalgi bliver 99% tilbudt en såkaldt tenderpointtest. Ved Tenderpoint testen måles om der er smerter både i højre og venstre side, samt øvre og nedre kropsdel, ved i alt 18 points/steder rundt om på kroppen. Mange har ud over ømhed disse steder en oplevelse af smerter i forskellige styrke der springer rundt i kroppen f.eks. at lårmusklen gør ondt (styrke 3) den ene dag og dagen efter er det underarmen (styrke 10), og dagen efter et helt tredje sted (styrke 4). Ofte fejler muskler og væv ingenting, men fordi at  centralnervesystemet er i stykker, så oplever hjernen at der er noget galt ude i kroppen.

- Morgenstivhed
Mange har en oplevelse af at kroppens led og muskler er stive om morgenen, og at det derfor kan være svært at springe ud af sengen. Denne stivhed forsvinder oftest når man lige har fået kroppen i gang.

- Muskeltrækninger
Hoppende og sitrende muskler f.eks. i overarme, ben eller ved øjenlågene.

- Diffus hævelse

- Fibrocystiske bryster (som en overlappende tilstand)
Symptomerne er: Hævelse, Ømhed, Smerter, en fortykkelse af væv og/eller klumper i den ene eller begge bryster. Fibrocystiske bryster er ikke skadeligt eller farligt, men kan være generende eller ubehageligt for nogle kvinder. Du kan have mere hævelse eller klumper i det ene bryst end det andet. Dine symptomer vil sandsynligvis være værre lige før menstruationen på grund af hormonelle forandringer, men du kan have symptomer i løbet af måneden.

- Hævede kirtler
f.eks. er hævede lymfeknuder meget almindeligt i op til flere uger efter en infektion. Hvis du bemærker, at en lymfeknude er hævet i mere end tre uger, bør du gå til lægen og blive undersøgt. Generelt bør du søge læge, hvis du opdager en knude på kroppen, der ikke har været der før.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Sinus- & allergi relateret symptomer:

- Allergi
Generelt en større overfølsomhed overfor medicin, madvare osv. obs. krydsallergier. 

- Løbende næse

- Skimmel og gær følsomhed

Skimmelsvampe, svampesporer i naturen, candida osv.
(Candida er f.eks. en gærsvamp, der kan give overfladiske infektioner i hud, negle og slimhinder, men som også kan inficere enkeltorganer eller sprede sig i kroppen via blodet. Hyppigst er slimhindeinfektioner, dels i mundhule, som fx trøske hos små børn, men især i vagina hos kvinder.)

- Åndenød

Det er ikke ualmindeligt at føle sig stakåndet en gang imellem. Men du bør søge læge, hvis du har mere åndenød, end du plejer, eller hvis det opstår ofte. Åndenød er en almindelig reaktion for kroppen ved fysisk anstrengelse, hvor man har svært ved at trække nok luft ind, fordi man får brug for mere ilt.

- Ondt i øret & kløende ører

- Ringetone i ører (tinnitus)

- Tykke sekreter 
f.eks. bussemænd, snot eller skede sekret der er tykkere end normalt.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Søvnrelaterede symptomer:

- Lys/let og/eller afbrudte søvnmønster uden forfriskende søvn.
Mange fibromyalgi patienter har følelsen af at lige gyldig hvor mange timer de sover så føler de sig aldrig rigtig udhvilede.

- Træthed /Udmattet hed

- Sleep starter (faldende fornemmelser) på dansk kaldet søvnryk.
Det er noget, de fleste af os oplever, endda ofte dagligt. Fænomenet kaldes på dansk for søvnryk. Bedst som man slapper allermest af i alle kroppens muskler, rykker det lige med ét i arme og ben, og man får hjertebanken og måske en ubehagelig fornemmelse af at falde. Hos voksne synes det at forekomme særlig hyppigt, hvis man fx er stresset eller har drukket for meget kaffe lige før sengetid.

- Nervøse muskler om natten f.eks. (RLS - Restless Leg Syndrom)

Når man har rastløse ben, har man stærk uro i benene og en uimodståelig trang til at bevæge dem. Samtidig har man ofte en ubehagelig, ikke-smertefuld muskelspænding/kriblen i læggene. Nogle kan også få ondt i musklerne. Rastløse ben er normalt mest udtalt 15-30 minutter efter, at man har lagt sig. Rastløse ben kan dog også forekomme om dagen og aftenen, især hvis benene holdes i ro. Generne forsvinder næsten omgående, hvis man bevæger benene, men kommer ofte hurtigt tilbage, når benene igen holdes i ro.

- Tænder skæren (bruksisme)
Når man gnider tænder mod hinanden uden at have mad mellem tænderne, eller hvis man presser tænderne mod hinanden. Det kan enten ske i søvne eller i anspændte situationer om dagen.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Reproduktive symptomer:

- Menstruationsproblemer ♀
kraftig eller uregelmæssig.

- PMS (som en overlappende tilstand) ♀
Præmenstruelt syndrom (PMS) er en række symptomer, der optræder i perioden op til forventet menstruation . Symptomerne kan være af både psykisk og fysisk karakter. I de sværeste tilfælde påvirkes de daglige aktiviteter. Det kan dreje sig om fysiske symptomer i form af: brystspænding, smerter i brystkirtlen, hovedpine,væske ophobning,led- og muskelsmerter,tyngdefornemmelse og ømhed i underlivet,vægtøgning, oppustet mave, svimmelhed, øget appetit, smagsændringer, hede/svedeture. De psykiske symptomer omfatter: følelsesmæssig ustabilitet, humørsvingninger, irritabilitet, aggressivitet, træthed, depression, rastløshed, søvnbesvær, manglende koncentrationsevne, afmægtighedsfornemmelse, glemsomhed. Selv om tilstanden omfatter en lang række forskellige symptomer er det karakteristisk, at den enkelte kvinde har de samme symptomer fra cyklus til cyklus.

- Tab af libido ♂♀

Tab af lysten til sex. 

- Impotens ♂

Rejsningsbesvær kan beskrives som mandens manglende evne til at opnå og opretholde en rejsning, der er tilstrækkelig til at gennemføre samleje på tilfredsstillende måde. Impotens er et af de hyppigste seksuelle problemstillinger og er stigende med alderen. Rejsningsevnen afhænger af, hvordan blodforsyningen og nerveforbindelsen er til svulmelegemerne i penis. Desuden har koncentrationen af hormoner i blodet, og at man har lyst til sex også betydning for evnen til at få rejsning.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Mave- og fordøjelses symptomer:

- Oppustethed, kvalme & halsbrænd

- Tand og kæbe smerter

- Mundsår

- Mavekramper

- Bækkensmerter

- Irritabel tarm-syndrom (IBS - som en overlappende tilstand)
IBS er kendetegnet ved mavesmerter kombineret med ændret afføring. Det er også typisk, at symptomerne forværres, når man spiser. Det er normalt, at symptomerne kommer og går, og at der er symptomfrie og mildere perioder. Hvis du derudover har andre ydre risikofaktorer, for eksempel stress, dårlige kostvaner, for meget kaffe, for lidt motion og arvelighed, er risikoen yderligere forhøjet.

- Vandladningshyppighed
Den normale hyppighed af vandladning varierer naturligvis fra person til person . I gennemsnit skal en voksen lade vandet hver to til tre timer i løbet af en dag, eller i gennemsnit seks til syv gange i løbet af en dag. De fleste mennesker er i stand til at sove seks til otte timer om natten uden at skulle stå op at tisse.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Kognitiv / Neurologisk symptomer:
Alle symptomer i denne kategori kaldes samlet, og i daglig kærlig tale for 'Fibro fog' eller på dansk 'Tåge hjerne'. Det er alt sammen hjerne der spiller kroppen et puds, som ofte fordi hjernen er overstimuleret/træt pga. smerter signaler/udmattet hed/andet. MANGE oplever dette i større eller mindre grad.

- Dysfasi
Talebesvær ved kendte ord, og andre sproglige nedskrivninger. Man kan f.eks. have svært ved at finde det rigtige ord, eller formulerer sig korrekt på skrift.

- Retningsbestemt desorientering
Hvor er jeg?!

- Dårlig balance og koordination
Mange føler sig- og/eller beskriver sig selv som klodset og ukoordineret.

- Farveblindhed
Tab af evnen til at skelne nogle nuancer af farver

- Svækket korttidshukommelses

- Forvirring

- Problemer med at koncentrere sig

- At falde i staver / At stirre ud i rummet før hjerne "spark ind"

- Manglende evne til at genkende velkendte omgivelser

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Sensoriske symptomer:

- Følsomhed over for lugte

- Følsomhed over for trykændringer, temperatur og fugtighed

- Følsomhed over for lys

- Følsomhed over for støj

- Nat kørsel vanskelighed

- Sensoriske overbelastning

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Følelsesmæssige symptomer:

- Panikanfald / angstanfald

- Depression (som en overlappende tilstand)

Depression er en psykisk sygdom. Den viser sig ved, at man er vedvarende nedtrykt, har nedsat lyst og interesse, nedsat energi og er mere træt end normalt. Ting, som tidligere ville gøre en i godt humør og glad, er nu ligegyldige og tomme. Man oplever ingen glæde - hverken sammen med kæreste eller ægtefælle, ved arbejde eller uddannelse eller i fritidsaktiviteter. Ved depression er stemningslejet forsænket, dvs. at personen er nedtrykt eller har mistet evnen til at føle noget. Nedtryktheden er typisk ledsaget af nedsat energi, øget træthed, nedsat lyst og interesse. Søvnen og appetitten er i reglen forstyrret, ligesom der er vanskeligheder med opmærksomhed og koncentration. Nedsat selvtillid og urimelige selvbebrejdelser er almindelige symptomer, ligesom der ofte optræder selvmordstanker eller i værste fald egentlige planer om eller forsøg på selvmord.

- Grådlabil
Tendens til at græde nemt

- Frit flydende angst som ikke forbundet med situationen eller objekter.

- Humørsvingninger

- Hæmningsløse irritabilitet

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Hjerterelaterede symptomer:

- Mitralklapprolaps (som en overlappende tilstand)

Mitralklappen styrer strømmen af ​​blod mellem de øvre og nedre kamre i venstre side af hjertet. Når dit hjerte fungerer korrekt, lukker mitralklappen helt, når hjertet pumper og forhindrer blodet i at strømme tilbage til det øverste venstre kammer. Men hos nogle mennesker med mitralklapprolaps har en eller begge mitralklapblade ekstra væv eller strækker sig mere end normalt, hvilket får dem til at bule som en faldskærm ind i venstre atrium, hver gang hjertet trækker sig sammen. Udbulningen kan forhindre ventilen i at lukke tæt. I nogle tilfælde kan blod lække baglæns gennem klappen. Dette giver muligvis ikke problemer, hvis kun en lille mængde blod siver tilbage i venstre atrium. Mere alvorlig mitralklap opstød kan forårsage symptomer som åndenød, træthed eller svimmelhed. - Hurtig, uregelmæssig hjertebanken

- Smerte, der efterligner hjerteanfald, ofte fra costochondritis (som en overlappende tilstand)

Costochondritis er en inflammation (irritationstilstand) i flere af de bruskede overgange mellem ribben og brystben. Det er en ufarlig tilstand, som går over af sig selv. Det primære symptom er smerter i brystvæggen af varierende intensitet. Smerterne kan være skarpe, værke eller trykke. Smerten er ind mod brystbenet, ofte kun på den ene side. En hyppig årsag til brystsmerter er en irritationsstilstand (uden bakterier) i brusken, der sidder mellem ribben og brystbenet.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Hud, Hår og Negle-Relateret symptomer:

- Udtalte negle kamme (Onychorrexis)

I stedet for en relativt glat fingernegl, vil en person med onychorrexis have riller eller kamme i deres negle. Nogle mennesker kan have denne tilstand på kun én negl, mens andre vil have det på alle neglene.

- Negle, kurven under

Hvor neglen bliver Skeformede.

- Marmoreret hud (livedo reticularis)

Marmoreret hud, er hud, der har blakket og uregelmæssige farver. Huden kan have røde og lilla mærker, striber eller pletter. Det kan også have en marmoreret udseende med forskellige farver. Marmoreret hud løser sig selv. Hvis det ikke går væk af sig selv, søge lægehjælp.

- Blå mærker (skræmmende nemt)

Et blåt mærke er en samling af blod under huden. Det viser sig som et område, hvor huden er misfarvet og ofte også øm og hævet. Almindeligvis opstår et blåt mærke, fordi huden får et slag eller stød, for eksempel ved et fald på cyklen. Slaget ødelægger de små blodårer, der løber tæt under hudens overflade, men bryder ikke nødvendigvis igennem huden. Det betyder, at blodet siver fra karrene ud i vævet, hvor det fanges. Dette forårsager både misfarvningen, men også ømheden, da der ikke er plads til blodet i det omkringliggende væv. Mange med fibromyalgi oplever at få blå mærke let og ofte store plamager.

- Hårtab (midlertidig)

Håret vokser ca. en cm om måneden. Man taber ca. 100 hår om dagen.

- vævs overvækst
Ikke-kræft tumorer kaldet lipomas, indgroede hår, tunge og opsplitning neglebånd, sammenvoksninger.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Det kan være både godt og skidt at få fingre i sådan en liste her - Jeg selv har fundet ro, da jeg på et tidspunkt følte at jeg var ved at blive skør, over alle de ting jeg synes jeg fejlede hele tiden, men der var jo så en god grund til det. Jeg håber du (kære læser) kan få glæde af listen og måske lidt ro i maven. 

Dog vil jeg lige advare om at alting selvfølgelig ikke kan puttes ind under fibromyalgi symptomer og at du naturligvis skal gå til en læge hvis det er nødvendigt. Jeg har selv en 3. dages regel - dvs. jeg venter altid 3. dage før at se om det er noget nyt eller om det måske er fibromyalgi relateret før jeg kontakter min læge eller tilsvarende.

Knus Kat

Corona

Så skete det - en verdensomspændende influenza pandemi hvor vi ikke har nogle vacciner eller måder at helbrede os selv på .. Covid-19 eller i daglig tage blot Corona virus...

Det er som taget ud af en katastrofe film - jeg husker tydeligt hvor meget indtryk filmen OUTBREAK gjorde på mig tilbage i 1995, hvor Dustin Hoffman, Rene Russo, Kevin Spacey og Morgan Freeman (og skurken Donald Sutherland) kæmper en næsten umulig kamp for at inddæmme og kurerer en ny og dødelig influenza som spredes med lynets hast i en lille søvnig by i gode gamle USA, inden regeringen bomber byen... i filmen ser man hvordan flere og flere blive syge og dør en ganske horribel død, mens sygehuspersonalet står hjælpeløse til og prøver at følge med. Folk i byen går i panik og køber/stjæler alt hvad der er af mad, apotekervarer og skydevåben (jaja det er jo USA). Til sidst finder de (selvfølgelig) værts dyret og kan fremstille en vaccine. Har du endnu ikke set den, kan jeg varmt anbefale den, men lad nu være med at gå i panik ik ;)

Som kronisk syg, med nedsat immunforsvar pga. immun nedsættende medicin (yay binyrebark hormon) tog jeg det i første omgang roligt, men som dagene skred frem er jeg gået fra beredskab 5 til nu at være i beredskab 1, hvor jeg har isoleret mig selv 100% og manden går kun ud for at handle ind, godt pakket ind i maske og handsker. Når han kommer hjem står jeg klar med håndspritten, for at forhindre at han tager virus med hjem til mig ...

Vi har de sidste mange uger købt lidt ekstra ind af alting - ikke hamstret - men blot købt f.eks. 2 mel istedet for én når vi løb tør osv. så vi nu har en lille forråd og kan klare os uden at skulle ud mere end ca. 1-2 gange om ugen, hvor vi så handler ind til én uge af gangen...

Jeg har stadig min coping mekanisme i glimrende stand, og holder mig derfor ikke tilbage med at lægge memes og sjove billeder der er corona virus relateret op på FB, du ved, fordi jeg stadig kan (indsæt nervøs latter...) men jeg er oprigtig ved at være godt bekymret over den eksplosive udvikling virussen er i og hvor hurtigt den spreder sig.

Medierne forsikre os dagligt om at der er mad nok, at der er et økonomisk sikkerhedsnet til offentligt ansatte og hjælpe pakker til de private og selvstændige, og vi nok skal finde ud af det sammen - men hver for sig .. anbefalingerne / lovforslagene bliver mere og mere restriktive, så smittehastigheden sættes ned folk imellem, og sygehusvæsenet dermed kan følge med det stigende antal indlæggelser, der er nu og som vil stige de næste uger. Indlæggelser der kræver ilt maskiner og i værste fald intubering og respirator... Italien ser ud til at have den største dødelighed lige pt. - af de der bliver indlagte dør ca. 45% mens kun ca. 55% bliver helbredte igen.

Vi ser skrækbilleder fra Kina og Italien, hvor lig ligger på gulvene på hospitalerne. Sundheds personale der græder opgivende, fordi de ikke kan følge med og er udmattede efter flere uger i hvad de selv beskriver som krigs lignende tilstande. Befolkninger der bliver spærret inde/svejset inde i eget hjem så de ikke kan komme ud, og folk der græder/beder/kalder på hjælp fra altaner og vinduer.
Jeg må ærligt indrømme at jeg ikke håber at vi når dertil her i vores lille andedam, og sender de hårdest ramte en kærlig tanke og styrke til at komme igennem det.

Her i DK er der sat begrænsninger og nye love er trådt i kraft for at mindste smitten.

• Vi skal blive hjemme, med mindre det er for at handle mad eller medicin, eller har en akut funktion i sundhedsvæsenet.
• Vi skal holde afstand til hinanden, max 10 mennesker samlet!
• Vi skal bruge håndsprit og vaske hænder ofte.
• Vi skal hoste og nyse i ærmerne fremfor ud i luften.

Jeg håber vi kommer igennem denne corona virus uden alt for mange dødsfald, men det ser sgu lidt sort ud i skrivende stund...

pas på jer selv og pas på andre...
Karantæne-Kat

De 6 stadier af fibromyalgi

Fibromyalgi er mig bekendt ikke udviklende, du kan altså have det på samme måde hele livet men kan have afvigelser f.eks p.g.a. fysisk eller emotionel stress, traumer eller anden sygdom.

Uofficielt kan man inddele fibromyalgi i disse 6 stadier:

1. Stadie
Du begyndte at opleve flere smerter og mere træthed end før, du er ikke helt sikker på, hvad der foregår, men du har ondt og du er træt. Du kan arbejde med det job du hele tiden har haft, og du kan klare det igennem din dag, men du ved, at noget ikke stemmer ... så det er noget, du begynde at undersøge hvad er...

2. Stadie
Du har mange smerter, og tager nogle gange et antiinflammatorisk lægemiddel eller hvad du har. Du får ikke meget lettelse, og du har accepteret, at dette er noget, du vil have fremover. I og med du har smerte, er du udmattet næsten hver dag, men for det meste holder du ved og beholder derved dit job. Du kan stadig gå til begivenheder, tilbringe tid sammen med dine venner og familie og have det godt her og der.

3. Stadie
Du har konstant smerte, du er konstant træt, og du spekulerer på, om du nogensinde vil være i stand til at fungere normalt igen. Du overvejer ikke at have et arbejde, fordi du ikke længere har den energi, du engang havde, når du kommer hjem fra arbejde, og alt hvad du kan gøre er at hvile. Du er nødt til at afvise invitationer, da du ingen energi har tilbage, og du skal hvile bare for at gå tilbage til jobbet igen i morgen. I dette trin begynder du at føle dig mere alene, og flere og flere mennesker begynder at synes, at du piver for meget...

4. Stadie
Du har urimelige smerte hele tiden, gode dage er få og der er langt imellem dem. Du melder dig ofte syg på dit arbejde, og har måske været til et par sygefraværs samtaler. Du er i sengen en god del af din dag. Når du har en god dag, drager du fordel af den og gør så meget du kan, alle de hængepartier, du har tilbage fra de sidste uger, trækker du ind i din dag velvidende, at i morgen betaler du for det. Dine smerteanfald varer i flere dage. På dette tidspunkt laver dine venner planer uden dig, de kender allerede dine undskyldninger og er næsten sikre på, at du ikke kan være med. Din familie begynder at tro, at du bruger fibromyalgi som en undskyldning for ikke at gøre ting, som du kunne da du var i fase 1-3 da var du i stand til at gøre meget af det, du bare ikke kan gøre nu. De tror, at du bruger din sygdom som en undskyldning, du føler dig alene, isoleret, bekymret og følelsesmæssig trist.

5. Stadie
Du er allerede blevet fyret eller har forladt dit job. Du stiller spørgsmål til din sagsbehandler om førtidspension og hvor lang tid det tager at få det. Du har hørt skrækhistorier om mennesker, der bliver nægtet og processen der tager flere år. Du kæmper for at få enderne til at mødes. Måske har du en person, der tager sig af dig og hjælper dig fra tid til anden. Du tilbringer meget af din dag i sengen, selvom du stadig drager fordel af den ene gode dag en gang imellem. Du har smerter, mange smerter, og du græder meget, du føler dig fanget i din egen krop. På dette tidspunkt har du allerede forklaret dine venner, at det stadig føles godt at blive inviteret, selvom du ikke kommer. Du har fundet ud af, at de eneste mennesker, der kan forholde sig til dig, befinder sig i en lignende situation. Du ønsker dig brændende at dine venner og familie kunne forstå dig noget mere.

6. Stadie
Du venter måske stadig på en afgørelse om førtidspension. Du kan ikke længere arbejde. Fibromyalgi er nu din livsstil, de fleste af dine venner lever med fibromyalgi selv, alt hvad du gør tager al din dyrebare energi, enkle daglige opgaver, du har taget for givet i tidligere faser, gå på badeværelset, vaske dit hår, tage et brusebad, få klædt, binde dine sko, tage alt, hvad du kan give. Du bliver irriteret af dit hår eller tøj der berører din hud. Du har ingen energi eller ønske om at tage "dit ansigt" på overfor folk, før du går ud, ingen energi til at holde et pænt hjem. Med al den medicin, du er på nu eller har prøvet, har du med bivirkninger og konstant smerte at gøre.
Du er dog stadig et menneske og nyder stadig nogle ting, som at se tv. Du prøver at holde dig opdateret om alle nyheder om fibromyalgi, i håb om at de er tættere på at finde en kur. De fleste af dine gamle venner er der ikke mere, de har deres eget liv. Du skal hvile meget. Det er let at føle sig overvældet på dette stadie, fordi ting hober sig op omkring dig: regninger, rengøring og opvask. Du gør lidt hver dag, du presser dig selv, så du ikke føler, at din dag blev spildt i sengen. Du føler Skyld og har dårlig samvittighed over at du ikke længere gør din del i huset. Dine børn, ægtefælle eller familie gør ting for dig mere end nogensinde. De prøver at gøre det på en dejlig måde, men du føler dig stadig som en byrde. Du kan ikke huske noget, kan ikke huske navne eller datoer, og du mister dit fokus og dine tanker midt i sætninger. Du ved rigtig meget om fibromyalgi på dette stadium, og er uden håb. Du har prøvet alle mulige og umulige ting, men resultater er det samme, intet hjælper og du føler at din læge og specialister har opgivet dig.


Gudskelov er det meget meget få der oplever stadie 6. Oplever du at du i en periode får det værre, vil jeg anbefale dig at fokuserer på at få evt stress eller traume reduceret så du ikke ender med en permanent forværring i sygdommen..

Knus HandiKat

FFP - Fibromyalgi Ferie Problemer

De fleste mennesker bruger ferien på at slappe af 100% eller nå nogle af de ting de har syltet igennem året (oprydning i skuret, male et værelse osv.) som kronisk syg oplever jeg det at have ferie en kende anderledes..

Jeg har ligesom alle andre behov for at koble af og holde ferie, men ferie for mig kan ligesågodt bare være at sove længe og ikke have nogle planer. Dermed ikke sagt at jeg ikke kan komme til at kede mig også.. men..

Når jeg bliver opfordret til at bruge min ferie konstruktivt, og/eller at se og opleve nogle ting feks. Zoologisk have eller hjælpe til i haven i sommerhuset, er det for mig næsten uoverkommelige opgaver. For det er ikke ‘bare’ for mig at tage en dag i zoologisk have. En dag i dyrenes rige kræver f.eks. en hel del planlægning fra min side af;

1. Pakke Tøj og sko samt ekstra af begge dele i tilfælde af vejrskift og/eller vabler på fødderne.
2. Minitaske med nødkit (se tidligere opslag)
3. Parkeringsmuligheder eller mangel på samme.
4. Aflysning af aftaler 1-2 dage før og efter udflugt pga udtæring/kronisk udmatning.
5. Madpakke/ picknik kurv og indkøb til denne senest dagen før, da tur ellers kan aflyses pga træthed.
6. En taburet eller skammel
7. En vogn eller tilsvarende til at køre mad, tøj, nødkit og skammel rundt så det hele ikke skal bæres.

Næsten uanset aktiviteten er planlægningen stor set det samme og det kræver enorme mængder energi af mig at komme helskindet igennem, samt ikke mindst at nyde turen/aktiviteten bagefter..

Knus
Handi-Kat

Gode råd til nye fibbere

Jeg oplever at der for tiden kommer flere og flere ny diagnosticerende med fibromyalgi, hvilket må være et godt tegn på at lægerne så småt har accepteret diagnosen og rent faktisk henviser folk til reumatologerne der så kan stille diagnosen korrekt.

Men hvad gør man som ny fibber (os med fibromyalgi) - hvor henvender man sig for støtte og vejledning, til at få viden og til at få tips og tricks til den vej du nu skal til at gå?
Hvorfor er der ikke et ambulatorium der giver én en samtale? spørger du måske - fordi der ganske simpelt ikke findes et fibromyalgi ambulatorium her i danmark... Sandheden er at der p.t. ikke er nogle steder at gå hen sådan rigtigt. Der er ca. 10.000 med diagnosen, men ikke ét eneste sted hvor man kan søge hjælp, viden eller støtte som ny-diagnosticeret, med mindre man er selv opsøgende...

Dansk fibromyalgi forening (DFF) er mig bekendt det eneste sted hvor man selv kan søge overstående som ny diagnosticeret, man bliver ikke henvist eller får fortalt at de findes - DFF tæller blot ca. 3000 medlemmer ud af de ca. 10.000 der har fået diagnosen og det giver jo stof til eftertanke...

Jeg fik selv diagnosen i januar 2014, og er af den vidensbegærlige type. Jeg kom på et 14 dages kursus  på Frederiksberg hospital under Stine Amris, for nye fibbere, men grundet ventelister skulle der gå knapt 3 år fra jeg fik diagnosen til jeg kom afsted... 3 år hvor jeg stod uden støtte, viden og hjælp. 3 år hvor jeg var overladt til mig selv med tanker, følelser, medicin og et for altid ændret liv. 3 år hvor jeg selv måtte samle stumperne op og finde ud af hvilke nyt puslespil jeg skulle lægge for at samle 'mig' igen. Hvem jeg nu var, hvad jeg nu kunne og ikke kunne, Hvad fibromyalgi overhovedet var, og hvordan jeg kunne forvente resten af mit liv ville være. Jeg gik på nettet og læste alt hvad jeg kunne, men sådan er jeg jo bare, men langt fra alle er sådan, og især ikke når deres verden ramler ned om ørene på dem...

Hvis du er ny fibber, vil jeg her forsøge at fortælle dig, hvad jeg ville ønske nogen havde sagt til mig da jeg stod som helt ny diagnosticeret...

Hvad er fibromyalgi?
Kort og groft fortalt er det dit smertecenter der er i stykker. Smertecenteret er lokaliseret inde i rygsøjlen i det autonome nervesystem. Smertecenteret FEJL LÆSER de smertesignaler som kroppen sender og smertecenteret sender derfor fejlsignaler til hjernen. Hjernen OPLEVER derfor at du har smerter diverse steder i kroppen og derfor føler du smerter.

Dit smertecenter holder aldrig pause (heller ikke om natten), og derfor får din hjerne heller aldrig pause og dermed bliver din hjerne træt.. noget så træt... og derfor bliver du - ikke overraskende - også meget træt, og kan have svært ved at fungerer optimalt. Nogle kalder det kronisk træthedssyndrom, men kært barn har som man siger mange navne.

Ligesom så mange andre sygdomme er der en hel liste af  følgesygdomme og symptomer som rammer fibbere og de kan ramme i større eller mindre grad, måske slet ikke - dem kommer jeg ind på i et andet indlæg, da de nærmest er en videnskab i sig selv.

Dit liv bliver aldrig det samme og det er HELT ok!
Det liv du indtil nu har levet, bliver aldrig det samme igen, og jo før du accepterer det, jo før kan du komme videre med dit ny liv som fibber. Det er HELT naturligt at have en periode hvor du sørger over dit tabte liv, og din tabte krop. Nogen sørger i én måned andre i flere år, men det der er vigtigt er at sørge ordentligt så det ikke hindre dig i at komme videre, og måske endda sparker en reel desprisson igang.

Det er muligt at du kan symptomlindre dig selv med smertestillende piller, motion, kost, alternativ medicin osv. - MEN - Fibromyalgi er ikke noget du selv har valgt! Det er ikke din skyld! Der er intet du kan gøre! Du kan på nuværende tidspunkt ikke blive helbredt! Der findes ikke en kur! Fibromyalgi er kronisk!

Omlæg dit liv!
Fibromyalgi tager din energi og dit overskud, det er faktuelt!. Det der er vigtigt for dig er at du lægger dit liv om, så det passer til dit nuværende energiniveau. Mange går ned i tid på arbejde og får et fleksjob ordning fordi de ikke længere har energi til både at have et fuldtidsjob og et liv ved siden af med børn, venner, mand, fritid, pligter osv. Nogle for hjælp af det offentlige til f.eks. rengøring, transport eller får hjælpemidler der hjælper i hverdagen.

Jeg selv arbejder 12 timer om ugen et sted hvor jeg ikke laver fysisk arbejde og hvor der er plads til at jeg holder en pause i ny og næ skulle jeg få behov for det. Jeg har desuden et par hjælpemidler, men ellers klarer jeg alt selv.

Min hverdag er blevet meget struktureret da jeg oplever ikke at have nok energi til spontane ting længere (lysten er der dog stadig). Jeg fungerer enormt dårligt i stressede situationer eller ved pludselige skift/afvigelser fra det planlagte. Jeg planlægger selv min hverdag så den er uden overraskelser og så der er plads til at jeg kan lade op før og efter store begivenheder. (Jeg har f.eks. ingen aftaler 2 dage før og 2-3 dage efter en stor fødseldag eller bryllup, så jeg er sikker på at have energi nok til at deltage og til at lade op til arbejde efterfølgende)... Mange fibbere taler om energi i form af skeer, og det bunder i et andet blogindlæg kaldet "the spoon theory" som jeg har beskrevet i et andet indlæg. The spoon theory er godt til nye fibbere med også til pårørende som ligeledes skal indse og accepterer af dit liv aldrig bliver det samme igen.

Pas på dig selv...
Kroppen er forskellig for os alle. men fælles er at motion, sund mad og socialt samvær gør os gladere og gør at vi giver vores kroppe de mest optimale betingelser for at håndterer sygdomme.

Jeg har selv kæmpet med motionsdelen, da jeg hele mit liv har dyrket elite idræt (Volleyball og Cheerleading) hvilket jeg ikke kan længere. Jeg måtte stille og roligt startet op fra 0 med at svømme sølle 4 baner i svømmehallen. det tog mig i starten godt 20 minutter og jeg var DØD i 1-3 dage efter. men langsomt og sikkert har jeg opbygget stamina og kan nu efter alle disse år svømme 40 baner på blot 34 minutter hele 2 gange om ugen, samt lave fysioterapeutiske varmtvandsøvelser og udstrækning bagefter.

Jeg kan kun understrege hvor vigtigt det er for dig at holde din krop igang. Hvis dine musklerne er stærke og din smidighed holdt ved lige, bliver det nemmere på de dårlige dage at trække på din krops grundform!

Skepsis...
Du vil møde flere (både læger, familiemedlemmer og venner) der vil sætte spørgsmålstegn ved din diagnose. Fibromyalgi er en usynlig sygdom ligesom f.eks. ADHD, diabetes eller depression, og fra 'gamle dage' før fibromyalgi blev anerkendt som en selvstændig FYSISK diagnose (blev den i 1992 af WHO) var den ophav til en del mistænkeliggørelse af de der led af sygdommen. Folk blev beskrevet som hypokonder eller dovne, fordi de nogle dage havde det fint og andre dage havde det dårligt. Det er UMULIGT for en ikke fibber at vide hvordan du har det, og der er ingen måde hvorpå andre kan 'gå en mil i dine sko' - det bedste jeg kan råde dig til er at være så ærlig som mulig med hvordan dine symptomer føles i givne situation og prøve at forklare at dine symptomer kan skifte fra dag til dag fra minut til minut - ligesom udmattelse eller overload af sanserne kan komme hurtigt og uden varsel.

Hvis du oplever at nogle har ekstra svært ved at forstå dig og dine symptomer eller direkte fornægter at du fejler noget (jo de findes skam også) vil jeg råde til dig at overveje NØJE om de personer er værd at have i dit liv - det tager enormt meget energi og man bliver enormt vred og ked af det når folk tvivler på om man reelt er syg. Jeg har selv måtte skære flere veninder og familiemedlemmer fra på den konto. Det er super hårdt at gøre - at skulle sige til sin veninde "Jeg ønsker ikke at have dig i mit liv mere, for du anerkender ikke at jeg er syg og at jeg fra nu af vil have specielle behov" men erfaringsmæssigt vil jeg våge at påstå, at du oplever en lettelse når først du har sagt fra overfor personen...

Livskvalitet...
Hvad der giver den enkelte livskvalitet er 100% individuelt! Men mit råd er at finde lige netop det der giver DIG livskvalitet - om det så er at læse, strikke, hjemme spa/ansigtsmasker osv, se film, nus med et kæledyr eller kæreste, loppemarked, se veninder, nørde over mad, motionerer osv. Gør det så OFTE du kan og i de mængder du kan (10 minutters livskvalitet er bedre end 0 minutter) prioriter din livskvalitet og sæt pris på at du kan gøre ting der er vigtige for dig - hæng dig ikke i minutantal og hav ikke dårlig samvittighed, men nyd selve oplevelsen der giver dig din livskvalitet...

Medicin ... 
Dette emne deler ofte fibro-vandene i to eller flere. Der er de store grupper (Anti-depressiv, Epilepsi medicin, Receptpligtige smertestillende, håndkøbs medicin og cannabis) ofte har folk gavn af en af delene i en kort periode hvorefter virkningen aftager. Nogle oplever få bivirkninger ved en type medicin, andre så mange at det ikke vejer op for den lindring man evt. oplever.

Jeg siger ikke det ene er bedre end det andet - og alt efter ens følgesygdomme og symptomer kan det ene præparat måske hjælpe lige netop dig - MEN - jeg har personligt valgt at prøve at minimerer mit medicinindtag til det absolut mindste, da jeg er af den overbevisning af mine indre organer (lever, nyrer. osv) vil takke mig en dag. Plus at jeg er én af dem der oplever flere bivirkninger end lindring..

Jeg finder at en varieret kost og let/afmålt/begrænset motion samt almindelig indtag af vitaminer kombineret med nedsat arbejde og energibestemt planlægning er det bedste for mig.

Alternativ medicin...
Tro kan flytte bjerge som man siger - MEN - jeg er selv uddannet sygeplejerske og er derfor kode videnskabeligt. Jeg skal derfor se 'hardcore' beviser for at en alternativ form for medicin virker før jeg godtager den. Jeg har endnu ikke set beviser for at akupunktur, healing, cremer, dingenoter, dippedutter,  cannabis eller anden form for alternativ medicin på NOGEN måde har haft effekt på fibromyalgien! (måske på følgesygsomme eller bivirkninger - men IKKE på fibben ...) Og jeg må derfor opfordre dig på det kraftigste til at have de kritiske briller på når du (især) på nettet møder den ene artikel efter den anden der påstår at 'NU er mysteriet om fibromyalgi løst' - 'NU kan du blive helbredt'.... du skal bare liiiige købe/prøve den her ting...

Spar dine penge, spar din tid, spar din energi - Når og hvis der kommer en måde at helbrede fibromyalgi på, bliver den ikke spredt ud i verden via en dårlig google oversat artikel fyldt med reklamer.. Kildekritik! kildekritik! kildekritik!

Og til alle dine venner som i bedste mening sender/tagger dig i disse opslag eller sender links i email. Send et venligt men bestemt svar tilbage om at du selv er meget obs på nye informationer og at folk skal lade være med at sende dig ting der ikke er 100% verificeret af Dansk Fibromyalgi Forening, da det tager din energi at skulle læse nytteløse artikler igennem gang på gang...

Håb... 
Til sidst vil jeg sige til dig som ny fibber - Rooooolig ... Der skal nok komme styr på det hele, Du skal nok finde en livs metode der passer til lige netop dig, du skal nok blive bedre til at få det hele til at gå op i en højere enhed, du skal nok få dine drømme og ønsker realiseret på trods af fibromyalgi!

Du skal bare tænke lidt ud af boxen og planlæg lidt nøjere og bedre end andre ;)

Knus Handi-Kat

Vær beredt

Som de fleste andre med en kronisk sygdom har også jeg en "krise box", som er en lille samling af ting der kan hjælpe på de fleste små problemer som jeg kan støde på i løbet af dagen eller ved en dag i sengen. Box'en kan enten være en du bærer på dig f.eks. som en lille pung eller en kasse der står i dit sengebord eller din bil.

Alt efter hvad man fejler vil ens krise box selvfølgelig se forskellig ud. Jeg har kroniske smerter kva min fibromyalgi, leddegigt og flækket disk og er nogle dage sengeliggende - her giver jeg jer hvad min krise box indeholder:

• Medicin De fleste med kroniske sygdomme har et mindre apotek i deres håndtaske og/eller sengebord, da man aldrig helt ved hvonår man får brug for ekstra smertestillende, halsbrændstabletter eller stoppiller hvis maven pludselig går i hårknuder. Jeg selv har også altid Voltaren gel på mig for at dulme evt muskelsmerter.. Husk også en medicinliste (evt. på din telefon)..
  
  
• Oplader + kabel
  Der er ikke noget mere fustrerende end at være på hospitalet eller generelt sengeliggende og din telefon dør for strøm. Vores telefoner og ipads er ikke kun en måde at blive underholdt på når ventetiderne er lange, samt at bevarer kontakten til omverden. Mange af os bruger også telefoner/ipads til lagring af informationer om medicin, lægeaftaler ect, samt til huskelister, telefonlister o.s.v.
  
  
• Varmedunk
  Mange med kroniske smerter har gavn af en varmepude som en del af den smertelindrende behandling. De er også gode ved f.eks. længere køreture i bilen.
  
  
• Lommetørklæder og vådservietter
  Er gode at have ved hånden hvis man en dag græder lidt eller hvis smerter eller isolationen bliver for meget samt ved allergi, svedeture eller forkølelser. Er man ekstra klodset en dag og hænderne taber alting er det rart at der er noget at tørre op og gøre nødtørftig rent på hænder, tøj eller gulv/møbler med uden at man skal ud og løbe efter det.
  
  
• Hyggesokker / fingervanter / tæppe
  Er gode at have når hænder, fødder eller kroppen bliver kolde og dermed gør ondt.
  
  
• Håndsprit
  Som kronisk syg er det sidste du har brug for yderligere sygdom som influenza og virus. Det er derfor altid en god ide at have en håndsprit på dig, så du kan spritte af efter have rørt ved håndtag, givet hånd eller rørt ved penge...
  
  
• Snacks / mellemmåltid
  Hvis du er midt i en opblusning af dine symptomer (et såkaldt flare-up) eller har en lægesamtaler der trækker ud er det altid en god ide at have en form for muslibar eller proteinbar på dig som kan sørge for at du ikke pludselig bliver dårlig.
  
  
• VandflaskeSå du ikke dehydrerer eller hvis du skal sluge piller, eller vaske hænder..
  
• Høretelefoner
  Så du kan lytte til musik, podcasts, lydbøger eller sågar afslappende lyde uden at generer andre i rummet. Kan være en virkelig stor hjælp hvis du stresser, eller hvis du har behov for at udelukke lyde fra nærmiljøet hvis du føler dig overvældet og bliver sencorisk overloadet.
  
  
• Sovemaske og ørepropper
  Kan være hjælpfulde hvis du er på kanten til- eller er blevet sencorisk overloadet. Ved at udelukke lys og lyde kan du måske forhindre hovedpine eller et flare up.
  
  
• Ekstra sæt tøj og sko
  Med uforudsigelige symptomer som kulde/hedeture, maveproblemer, klodsethed hvor du spilder eller huden pludselig gør ondt og det er ubehageligt at have tøj på med syninger. Personligt har jeg meget sarte fødder (fibro + gigt) så jeg har altid skiftesko med hvis de andre bliver for kolde/varme eller begynder at gnave..
  
  
• Adspredelser
  Kunne være en lille sudoku bog, en kryds og tværs, strikketøj, hækleri, fidgetspinner eller en lille farvelægge bog og et par farveblyanter, eller et spil kort. Ting som gør at du får tankerne væk fra smerter eller kedsomhed.

Som det gamle spejder motto "vær beredt" har jeg mange gange stået og lige manglet en af tingene herover. Nu har jeg næsten altid alting med i en eller anden form. Selvfølgelig kan det være øv at skulle have en minitaske med rundt, men som kronisk syg har jeg fundet ud af at det sagtens kan betale sig i forhold til alternativet. Det er f.eks. ikke sjovt at skulle gå og fødderne brænder eller smerter og man ikke har skiftesko med...

Håber du kan bruge min krisebox :)

Mange knus
Handi-Kat

energi eller mangel på samme

Jeg synes tit jeg møder manglende forståelse fra folk der ikke selv ved hvordan der er at være kronisk træt. Jeg får tit af vide "jamen jeg er også træt" eller "hvis du lige hviler dig 10 minutter, så skal du se så er du frisk igen" eller "Vi har jo alle sammen noget vi kæmper med, du skal bare presse igennem, og så kan du hvile dig når du er færdig"... Mennesker uden kronisk træthed løber ofte ikke tør for energi i løbet af en dag, og skulle de føle at de er ved at løbe tør, kan de fixe den med en kop kaffe eller en energidrik.

Problemet er bare, at jeg ikke er træt på samme måde som normale mennesker, Jeg er ikke frisk når jeg vågner om morgenen og jeg bliver ikke frisk hvis jeg bare lige hviler mig. Presser jeg igennem trætheden og smerterne kan det have konsekvenser for mig flere dage fremadrettet..

Jeg har før skrevet om "the spoon theory" som giver en normal et rimeligt indblik i hvad det vil sige at være kronisk træt og syg. Den beskriver hvordan man som kronisk træt er nød til at prioriterer opgaver og ønsker for at få tingene til at gå op i en højere enhed uden at ens korthus kollapser.

Nu har smerteskolen også været på banen og har lavet en lille video om emnet. De beskriver hvordan kroniske trætte ikke starter samme sted på energibaren som normale mennesker og hvorfor det nogengange er dødsvært for os at få hverdagen til at hænge sammen. Videoen er let forståelig og pædagogisk opsat så alle kan forstå den. Du skal indtil videre være logget ind på facebook for at se den...

Selv snakker jeg ofte i skeer (ja dem fra the spoon theory) for at forklarer mit energiniveau. Jeg kan finde på at sige ting som: "Jeg tror jeg er ved at løbe tør for skeer"... eller "uha det der tager for mange skeer idag" eller sågar "hvis jeg ikke stopper nu, begynder jeg at bruge af mine skeer for imorgen".

For sjov kan du prøve at gennemgå din dag i forhold til skemaet her under og se hvor mange skeer/ energi du selv bruger på en dag.. Jeg har gennemsnitlig 20 skeer/energi at gøre godt med på en dag og bruger skema nedenunder for at regne ud hvad jeg kan/skal bruge dagen på.. Har jeg sovet dårligt eller har jeg influenza kan jeg typisk trække 2-4 skeer/energi fra.. Måske det giver dig et indblik i hvordan jeg er nød til at leve mit liv som kronisk træt og kronisk smerteplaget.

Fortsætter uden billedet...

En typisk dag ser for mig sådan her ud:

8.00 Vågner, men min krop er stiv af smerter. Jeg bruger typisk ½ - 2 timer på at komme ud af sengen og ud på wc. Jeg kan derefter lave en kop kaffe og eventuelt tage nogle smertestillende piller hvis den er helt gal.. (1-3 skeer brugt)
9.00 Går i bad (for jeg har svedt pga. smerter i løbet af natten), Sætter hår og sminke og tager tøj på (4-6 skeer brugt)
10.00 spiser morgenmad (1 ske brugt) og laver frokost til arbejdet (1 ske brugt).
10.30 Tager på arbejde (2 skeer brugt på at køre bil. Skulle jeg blive tvunget til at bruge offentligt transport kan jeg trække 5 skeer fra hver vej pga. ekstra smerter fra bump og vild kørsel, skubberi fra andre passagerer, diverse lugte der giver mig kvalme, eller for at stå op på køreturen hvilket giver øget ryg- og knæ smerter).
11.00 - 14.00 Arbejde ( 4-5 skeer brugt, møder giver 1-2 skeer yderligere)

Jeg har på nuværende tidspunkt brugt mellem 12-18 skeer ud af de 20 jeg har at gøre godt med.. Der er stadig ca. 9 timer tilbage af dagen og ligesom alle andre har jeg stadig en masse gøremål tilbage...

Jeg skal hjem (2 skeer) Handle ind (4 skeer, for bliver simpelthen nød til at handle ind til flere dage af gangen) lave aftensmad (1-3 skeer alt efter retten der skal laves, og ja mikroovns retter er et hit mange dage...) Mandag træner jeg (4 skeer), Tirsdag tøjvask (2-4 skeer), Torsdag træner jeg (4 skeer), gøre rent (3-4 skeer pr. aktivitet alt efter aktivitet, inkluderer støvsuge, vaske gulv, tørre støv af, skifte sengetøj, rengøre wc, pudse vinduer, osv osv osv), vaske op (3 skeer), være social (2-4 skeer ca. pr time alt efter støjniveau, og aktivitet). Skulle jeg ønske at kollapse på sofaen og se lidt tv/serie koster dette også energi (1-2 skeer pr time alt efter hvor meget jeg skal følge med...)

Som du nok kan se kræver det en del planlægning fra mig side, for at få regnestykket til at gå op.. Jeg har ikke overskud til drama i mit liv, ej heller negativitet. Jeg håber du som rask person i mit netværk kan se hvor utrolig meget det kræver af mig for netop at se og tilbringe tid sammen med lige netop DIG! Jeg holder utroligt meget af dig, og jeg er glad for du er i mit liv...

Knus Handi-Kat

Hov hov du

"Hov hov du"
"Altså den plads er til folk med seriøse problemer"
"ved du godt at det er pladser forbeholdt handicappede?"
"hvad helvede bilder du dig ind og parkerer der?"
"jamen hvorfor holder du der når du godt kan gå?"
"har du virkelig tænkt dig at parkerer dér!"
"det er til handicappede, der må du ikke parkerer!"
"du ser da ikke syg ud"
"tror du at du er så syg at det berettiger dig til at optage en plads for dem som virkelig fejler noget"
"Hey dovenskab er ikke et handicap!"

Fnys, verbale overfald, bebrejdende øjne og misbilligende ansigts udtryk, eller slag på bilen... Det er ofte det jeg (og mine 'kollegaer') møder når jeg parkerer på en handicap parkeringsplads...

Jeg er handicappet - det siger ihvertfald mine 3 speciallæger og min egen læge samt dansk handicap organisation da jeg i år søgte om at få en handicap parkerings kort samt et ledsager kort - og fik medhold... jeg er åbenbart syg NOK til at jeg kan få lidt hjælp til min hverdag. 

Selv om jeg godt ved at jeg er syg og mine venner og familie godt ved det, kan det for fremmede være svært at se. Især når jeg sidder bag rattet i en bil. Jeg har ikke en stor handicap varevogn med kørestolsrampe, for jeg har ikke en kørestol. Jeg har heller ikke krykker eller en rollator (endnu)!

Jeg er bare mig med min ødelagte ryg, leddegigt og fibromyalgi. Men det er USYNLIGE handicaps. 

Du kan ikke se hvor ondt jeg har, for jeg har igennem mange år lært at have en fin maske på. Når masken falder er det derhjemme foran dem der elsker mig allermest og som kan rumme mine smerter og frustrationer. Men jeg har ondt, jeg har smerter og min hverdag er hård at komme igennem - også selv om DU ikke synes jeg ser syg (nok) ud til at parkerer på pladsen med den fine kørestoldbruger. 

Du kender mig ikke, du kender ikke mine handicaps. Det eneste du ser er en kvinde med håret, tøjet og makeuppen sat. Fordi det er nu en gang sådan jeg har det bedst med mig selv. Men bag håret, sminken og tøjet er en person - en rigtig person - der har RIGELIGT at kæmpe med i det daglige! Som ikke har brug for dine misbilligende og mistroiske blikke eller dine hånelige kommentarer/ verbale overfald. 

For de fleste (mig selv inklusiv) var det meget svært bare at anerkende at jeg overhovedet havde brug for et parkeringskort. Jeg var faktisk knapt 3 år om at ansøge. 3 år hvor jeg dagligt har kæmpet med mig selv, med systemet, med smerter og sygdom. Da jeg endelig fik kortet, tog det ALT min styrke at bruge det, for det betød jo at jeg anerkendte at jeg var syg, og at jeg havde behov for hjælp. Hjælp til at få min hverdag til at fungerer... 

Når jeg så får smidt en kold spand vand i hovedet af DIG der fordømmer og håner mig når jeg prøver at bruge det jeg er berettigede til, så bliver jeg ked af det. Du sårer mig helt enormt med dine ord, dine blikke og din mistroiske adfærd. Vil du ikke godt stoppe? 

99% af dem der har en handicap parkeringskort har fået det tildelt fordi de reelt har et behov for det. Der skal laves lægeerklæringer og ansøgningsskemaer og det koster faktisk noget at få kortet (450kr) så det er IKKE noget man 'bare' får... Som med ALTING i denne verden, er der nogle der snyder og bedrager, men det er så lille en procent og det bør IKKE gå ud over os andre.!!

Så vil DU ikke godt tænke dig om en ekstra gang inden du; hånligt påtaler, henvender dig negativt, står i vejen på parkeringsplads båsen så jeg ikke kan komme ind og parkerer, slår på min bil, kigger nedladende eller på anden måde blander dig. For det vil bare gøre MIN og mine 'kollegaers' hverdag så meget lettere at komme igennem...

Hilsen Handi-Kat