mandag den 23. september 2019

De 6 stadier af fibromyalgi

Fibromyalgi er mig bekendt ikke udviklende, du kan altså have det på samme måde hele livet men kan have afvigelser f.eks p.g.a. fysisk eller emotionel stress, traumer eller anden sygdom.

Uofficielt kan man inddele fibromyalgi i disse 6 stadier:

1. Stadie
Du begyndte at opleve flere smerter og mere træthed end før, du er ikke helt sikker på, hvad der foregår, men du har ondt og du er træt. Du kan arbejde med det job du hele tiden har haft, og du kan klare det igennem din dag, men du ved, at noget ikke stemmer ... så det er noget, du begynde at undersøge hvad er...

2. Stadie
Du har mange smerter, og tager nogle gange et antiinflammatorisk lægemiddel eller hvad du har. Du får ikke meget lettelse, og du har accepteret, at dette er noget, du vil have fremover. I og med du har smerte, er du udmattet næsten hver dag, men for det meste holder du ved og beholder derved dit job. Du kan stadig gå til begivenheder, tilbringe tid sammen med dine venner og familie og have det godt her og der.

3. Stadie
Du har konstant smerte, du er konstant træt, og du spekulerer på, om du nogensinde vil være i stand til at fungere normalt igen. Du overvejer ikke at have et arbejde, fordi du ikke længere har den energi, du engang havde, når du kommer hjem fra arbejde, og alt hvad du kan gøre er at hvile. Du er nødt til at afvise invitationer, da du ingen energi har tilbage, og du skal hvile bare for at gå tilbage til jobbet igen i morgen. I dette trin begynder du at føle dig mere alene, og flere og flere mennesker begynder at synes, at du piver for meget...

4. Stadie
Du har urimelige smerte hele tiden, gode dage er få og der er langt imellem dem. Du melder dig ofte syg på dit arbejde, og har måske været til et par sygefraværs samtaler. Du er i sengen en god del af din dag. Når du har en god dag, drager du fordel af den og gør så meget du kan, alle de hængepartier, du har tilbage fra de sidste uger, trækker du ind i din dag velvidende, at i morgen betaler du for det. Dine smerteanfald varer i flere dage. På dette tidspunkt laver dine venner planer uden dig, de kender allerede dine undskyldninger og er næsten sikre på, at du ikke kan være med. Din familie begynder at tro, at du bruger fibromyalgi som en undskyldning for ikke at gøre ting, som du kunne da du var i fase 1-3 da var du i stand til at gøre meget af det, du bare ikke kan gøre nu. De tror, at du bruger din sygdom som en undskyldning, du føler dig alene, isoleret, bekymret og følelsesmæssig trist.

5. Stadie
Du er allerede blevet fyret eller har forladt dit job. Du stiller spørgsmål til din sagsbehandler om førtidspension og hvor lang tid det tager at få det. Du har hørt skrækhistorier om mennesker, der bliver nægtet og processen der tager flere år. Du kæmper for at få enderne til at mødes. Måske har du en person, der tager sig af dig og hjælper dig fra tid til anden. Du tilbringer meget af din dag i sengen, selvom du stadig drager fordel af den ene gode dag en gang imellem. Du har smerter, mange smerter, og du græder meget, du føler dig fanget i din egen krop. På dette tidspunkt har du allerede forklaret dine venner, at det stadig føles godt at blive inviteret, selvom du ikke kommer. Du har fundet ud af, at de eneste mennesker, der kan forholde sig til dig, befinder sig i en lignende situation. Du ønsker dig brændende at dine venner og familie kunne forstå dig noget mere.

6. Stadie
Du venter måske stadig på en afgørelse om førtidspension. Du kan ikke længere arbejde. Fibromyalgi er nu din livsstil, de fleste af dine venner lever med fibromyalgi selv, alt hvad du gør tager al din dyrebare energi, enkle daglige opgaver, du har taget for givet i tidligere faser, gå på badeværelset, vaske dit hår, tage et brusebad, få klædt, binde dine sko, tage alt, hvad du kan give. Du bliver irriteret af dit hår eller tøj der berører din hud. Du har ingen energi eller ønske om at tage "dit ansigt" på overfor folk, før du går ud, ingen energi til at holde et pænt hjem. Med al den medicin, du er på nu eller har prøvet, har du med bivirkninger og konstant smerte at gøre.
Du er dog stadig et menneske og nyder stadig nogle ting, som at se tv. Du prøver at holde dig opdateret om alle nyheder om fibromyalgi, i håb om at de er tættere på at finde en kur. De fleste af dine gamle venner er der ikke mere, de har deres eget liv. Du skal hvile meget. Det er let at føle sig overvældet på dette stadie, fordi ting hober sig op omkring dig: regninger, rengøring og opvask. Du gør lidt hver dag, du presser dig selv, så du ikke føler, at din dag blev spildt i sengen. Du føler Skyld og har dårlig samvittighed over at du ikke længere gør din del i huset. Dine børn, ægtefælle eller familie gør ting for dig mere end nogensinde. De prøver at gøre det på en dejlig måde, men du føler dig stadig som en byrde. Du kan ikke huske noget, kan ikke huske navne eller datoer, og du mister dit fokus og dine tanker midt i sætninger. Du ved rigtig meget om fibromyalgi på dette stadium, og er uden håb. Du har prøvet alle mulige og umulige ting, men resultater er det samme, intet hjælper og du føler at din læge og specialister har opgivet dig.


Gudskelov er det meget meget få der oplever stadie 6. Oplever du at du i en periode får det værre, vil jeg anbefale dig at fokuserer på at få evt stress eller traume reduceret så du ikke ender med en permanent forværring i sygdommen..

Knus HandiKat

FFP - Fibromyalgi Ferie Problemer

De fleste mennesker bruger ferien på at slappe af 100% eller nå nogle af de ting de har syltet igennem året (oprydning i skuret, male et værelse osv.) som kronisk syg oplever jeg det at have ferie en kende anderledes..

Jeg har ligesom alle andre behov for at koble af og holde ferie, men ferie for mig kan ligesågodt bare være at sove længe og ikke have nogle planer. Dermed ikke sagt at jeg ikke kan komme til at kede mig også.. men..

Når jeg bliver opfordret til at bruge min ferie konstruktivt, og/eller at se og opleve nogle ting feks. Zoologisk have eller hjælpe til i haven i sommerhuset, er det for mig næsten uoverkommelige opgaver. For det er ikke ‘bare’ for mig at tage en dag i zoologisk have. En dag i dyrenes rige kræver f.eks. en hel del planlægning fra min side af;

1. Pakke Tøj og sko samt ekstra af begge dele i tilfælde af vejrskift og/eller vabler på fødderne.
2. Minitaske med nødkit (se tidligere opslag)
3. Parkeringsmuligheder eller mangel på samme.
4. Aflysning af aftaler 1-2 dage før og efter udflugt pga udtæring/kronisk udmatning.
5. Madpakke/ picknik kurv og indkøb til denne senest dagen før, da tur ellers kan aflyses pga træthed.
6. En taburet eller skammel
7. En vogn eller tilsvarende til at køre mad, tøj, nødkit og skammel rundt så det hele ikke skal bæres.

Næsten uanset aktiviteten er planlægningen stor set det samme og det kræver enorme mængder energi af mig at komme helskindet igennem, samt ikke mindst at nyde turen/aktiviteten bagefter..

Knus
Handi-Kat

Julemandens Fysik

Myten om julemanden er og bliver en myte. Det kan på ingen måder lade sig gøre, at julemanden eksisterer i virkeligheden – i hvert fald ikke...