mandag den 26. marts 2018

energi eller mangel på samme

Jeg synes tit jeg møder manglende forståelse fra folk der ikke selv ved hvordan der er at være kronisk træt. Jeg får tit af vide "jamen jeg er også træt" eller "hvis du lige hviler dig 10 minutter, så skal du se så er du frisk igen" eller "Vi har jo alle sammen noget vi kæmper med, du skal bare presse igennem, og så kan du hvile dig når du er færdig"... Mennesker uden kronisk træthed løber ofte ikke tør for energi i løbet af en dag, og skulle de føle at de er ved at løbe tør, kan de fixe den med en kop kaffe eller en energidrik.

Problemet er bare, at jeg ikke er træt på samme måde som normale mennesker, Jeg er ikke frisk når jeg vågner om morgenen og jeg bliver ikke frisk hvis jeg bare lige hviler mig. Presser jeg igennem trætheden og smerterne kan det have konsekvenser for mig flere dage fremadrettet..

Jeg har før skrevet om "the spoon theory" som giver en normal et rimeligt indblik i hvad det vil sige at være kronisk træt og syg. Den beskriver hvordan man som kronisk træt er nød til at prioriterer opgaver og ønsker for at få tingene til at gå op i en højere enhed uden at ens korthus kollapser.

Nu har smerteskolen også været på banen og har lavet en lille video om emnet. De beskriver hvordan kroniske trætte ikke starter samme sted på energibaren som normale mennesker og hvorfor det nogengange er dødsvært for os at få hverdagen til at hænge sammen. Videoen er let forståelig og pædagogisk opsat så alle kan forstå den. Du skal indtil videre være logget ind på facebook for at se den...

Selv snakker jeg ofte i skeer (ja dem fra the spoon theory) for at forklarer mit energiniveau. Jeg kan finde på at sige ting som: "Jeg tror jeg er ved at løbe tør for skeer"... eller "uha det der tager for mange skeer idag" eller sågar "hvis jeg ikke stopper nu, begynder jeg at bruge af mine skeer for imorgen".

For sjov kan du prøve at gennemgå din dag i forhold til skemaet her under og se hvor mange skeer/ energi du selv bruger på en dag.. Jeg har gennemsnitlig 20 skeer/energi at gøre godt med på en dag og bruger skema nedenunder for at regne ud hvad jeg kan/skal bruge dagen på.. Har jeg sovet dårligt eller har jeg influenza kan jeg typisk trække 2-4 skeer/energi fra.. Måske det giver dig et indblik i hvordan jeg er nød til at leve mit liv som kronisk træt og kronisk smerteplaget.

Fortsætter uden billedet...

En typisk dag ser for mig sådan her ud:

8.00 Vågner, men min krop er stiv af smerter. Jeg bruger typisk ½ - 2 timer på at komme ud af sengen og ud på wc. Jeg kan derefter lave en kop kaffe og eventuelt tage nogle smertestillende piller hvis den er helt gal.. (1-3 skeer brugt)
9.00 Går i bad (for jeg har svedt pga. smerter i løbet af natten), Sætter hår og sminke og tager tøj på (4-6 skeer brugt)
10.00 spiser morgenmad (1 ske brugt) og laver frokost til arbejdet (1 ske brugt).
10.30 Tager på arbejde (2 skeer brugt på at køre bil. Skulle jeg blive tvunget til at bruge offentligt transport kan jeg trække 5 skeer fra hver vej pga. ekstra smerter fra bump og vild kørsel, skubberi fra andre passagerer, diverse lugte der giver mig kvalme, eller for at stå op på køreturen hvilket giver øget ryg- og knæ smerter).
11.00 - 14.00 Arbejde ( 4-5 skeer brugt, møder giver 1-2 skeer yderligere)

Jeg har på nuværende tidspunkt brugt mellem 12-18 skeer ud af de 20 jeg har at gøre godt med.. Der er stadig ca. 9 timer tilbage af dagen og ligesom alle andre har jeg stadig en masse gøremål tilbage...

Jeg skal hjem (2 skeer) Handle ind (4 skeer, for bliver simpelthen nød til at handle ind til flere dage af gangen) lave aftensmad (1-3 skeer alt efter retten der skal laves, og ja mikroovns retter er et hit mange dage...) Mandag træner jeg (4 skeer), Tirsdag tøjvask (2-4 skeer), Torsdag træner jeg (4 skeer), gøre rent (3-4 skeer pr. aktivitet alt efter aktivitet, inkluderer støvsuge, vaske gulv, tørre støv af, skifte sengetøj, rengøre wc, pudse vinduer, osv osv osv), vaske op (3 skeer), være social (2-4 skeer ca. pr time alt efter støjniveau, og aktivitet). Skulle jeg ønske at kollapse på sofaen og se lidt tv/serie koster dette også energi (1-2 skeer pr time alt efter hvor meget jeg skal følge med...)

Som du nok kan se kræver det en del planlægning fra mig side, for at få regnestykket til at gå op.. Jeg har ikke overskud til drama i mit liv, ej heller negativitet. Jeg håber du som rask person i mit netværk kan se hvor utrolig meget det kræver af mig for netop at se og tilbringe tid sammen med lige netop DIG! Jeg holder utroligt meget af dig, og jeg er glad for du er i mit liv...

Knus Handi-Kat

Julemandens Fysik

Myten om julemanden er og bliver en myte. Det kan på ingen måder lade sig gøre, at julemanden eksisterer i virkeligheden – i hvert fald ikke...