onsdag den 14. december 2016

Min skjulte sygdom

De fleste kender mig ikke ... eller ... de kender mig ikke så godt. 

Som kronisk smertepatient lærer man desværre hurtigt at have en fassade eller maske på, fordi man ikke orker at skulle forklarer sig hele tiden eller møde blikke fulde af medlidenhed. Så når folk spørger mig hvordan jeg har det, får de i 99% af gangene bare et "det går fint/ok". 

Men det gør det ikke ..  

Jeg har selv haft smerter i mere end 10 år nu, og har ligesom andre lært at holde dem for mig selv, hvis ikke folk er VIRKELIG tæt på. Jeg tror jeg kan tælle på en hånd hvor mange der har set mig ligge i fosterstilling og græde af smerter, kaste op af overmedicinering, eller set mig kollapse af træthed eller depressions lignende tanker. Når min verden styrter i grus, lukker jeg mig ofte inde. Jeg trække mig socialt og lider i stilhed. 

På nettet i fibromyalgi grupper møder jeg forståelse og enerkendelse af mine symptomer. Jeg siger ikke at jeg ikke møder empati i den virkelige verden. Men at forklare 'kronisk sygdom' til en der ikke selv har det er næsten umuligt. 

Hvis man kender en der sidder i kørestol kan man prøve dette af i en uge. Og kender man en blind kan man med et bind for øjnene prøve dette af. Det giver et indblik i den verden og de problemstillinger som den pågældende lever med. Men livet som fibromyalgiker kan man ikke prøve, og derfor er det svært at få andre til at forstå at: ja! Det er HVER dag jeg har ondt/ er træt / ikke kan koncentrerer mig/ ikke kan fungerer - Nej! Der er ikke noget at gøre ved det, og Desværre er det ikke noget der går væk... nogensinde - det er KRONISK. Den bedste forklaring fandt jeg i skrivelsen "the spoon theory" som forsøger at forklarer hvordan ens energi som kronisk syg kan svinge fra dag til dag og hvordan man er nød til at tænke i det daglige. 

Jeg har flere gange haft lyst til at lukke nye ind i min lille bobbel, men hver gang har jeg trukket mig, fordi jeg alligevel ikke har været klar til det. I dag har jeg valgt at give et indblik. Jeg har de sidste dage haft mere ondt end normalt og har tillige ikke sovet specielt godt. Jeg har taget mere smertestillende end jeg plejer, og har haft mindre energi end jeg plejer. Jeg har droppet aftaler og ærinder for blot at ligge under dynen og prøve at komme ovenpå så jeg kan tage i jobpraktik igen i morgen... 

Venstre er en god dag | højre er idag, som er en semi dårlig dag...

Det er dage som denne hvor jeg er glad for, at jeg endelig har fået taget mig sammen - efter 5 år - til at ansøge om et handikap parkeringskort. Jeg har tilmed fået godkendt min ansøgning, og går nu blot og venter på at få kortet tilsendt. Det har været en kæmpe overvindelse af mit ego, da det virkelig vil synliggøre min sygdom overfor andre. Jeg tænker at det er samme følelse som folk med rollator/blindestok/kørestol har, første gang de skal bruge deres hjælpemidler. Jeg forstår det virkelig nu. Min næste udfordring er rent faktisk at bruge kortet, såen... ude i den virkelige verden.. på en handikap parkerings plads... oh god, den bliver svær!!!

Knus Handi-kat.

Julemandens Fysik

Myten om julemanden er og bliver en myte. Det kan på ingen måder lade sig gøre, at julemanden eksisterer i virkeligheden – i hvert fald ikke...