fredag den 11. marts 2016

Lad os antage...

Du er mellem 30 og 40 år gammel. Du sover ca 8 timer i døgnet, men kan da godt snuppe en lille morfar engang imellem, bare fordi det er hyggeligt... Du har lidt ondt hér og der fra tid til anden, og snupper en Panodil engang imellem. Du har fuldtidsarbejde, som du er glad for. Du er dygtig til dit fag, og det er velkendt for dig. Du har en okay indtægt - der er ikke meget tilovers, når de faste udgifter er betalt, men det hænger sammen, og der er da til alle nødvendigheder og en tur i Lalandia en gang om året. Du er aktiv i din fritid. Ud over det daglige huslige arbejde såsom tøjvask, rengøring, madlavning og deslige, ja så leger du chauffør for dine unger, når de skal til og fra venner eller fritidsaktiviteter. Efter arbejdstid nusser du lidt rundt i haven, tager på café med vennerne eller har venner på besøg til kaffeslabarads eller middag. Du har fritidsaktiviteter et par aftener om ugen. På jobbet tager du måske tjansen som TR i en periode, med kurser og møder til følge. Eller du tager en overbygning, en efteruddannelse eller et par kurser om året for at dygtiggøre dig.

Lad os antage...
En tilfældig begivenhed i dit liv udløser en kronisk sygdom. En sygdom, der gør at din krop i løbet af få måneder bliver ca dobbelt så gammel i funktionsevne. Du er nu mellem 60 og 80 år gammel, selvom din dåbsattest siger noget andet. Du sover nu 10-12 timer i døgnet, og en morfar på sofaen er ikke længere et valg men en nødvendighed. Hvis du da kan sove... For nogle nætter kan du bare ikke falde i søvn, uanset hvad du gør. Og om du sover 3 eller 12 timer føler du dig aldrig udhvilet. Du er kronisk udmattet. Din hukommelse svigter - alt må skrives ned... Du bliver lyd- og lysfølsom - du skruer ned for tv´et, tysser på ungerne og slukker loftlamperne. Du har nu ondt allevegne. En brændende, svidende, stikkende, smertefuld fornemmelse i hænder, fødder, nakke, skuldre, hofter, knæ... Din hud klør og du har hovedpine.
Du tager nu ekstra stærke Panodiler - 2 stk 3 gange om dagen. Dem supplerer du med fx Kodein, som har en fin rød advarselstrekant på. Op til tre gange om dagen kan du også tage et morfika, som fx Dolol. Fordi det beroliger hele dit system, og dulmer smerterne så meget, at de er til at holde ud. Dog får du så dårlig mave. Når du tager de stærke piller, kan du ikke køre bil, fordi du bliver svimmel. Når du ikke tager de stærke piller, kan du ikke køre bil, fordi du har for ondt!

På de gode dage kan du arbejde få timer. Dog ikke i dit tidligere job. For du er ikke i stand til at beholde dit job, og bliver sygemeldt, med fyring til følge. Så du kommer i udredning. Fortæller din historie til mange forskellige læger, får lavet tests, scanninger, prøver. 
Du kommer på et værksted, hvor du kan sidde og male, lave smykker eller syr. Det gør ondt alle vegne i din krop, og du kan ikke holde snakken i lokalet ud, uanset at det er søde mennesker, der ligesom du er der fordi de er blevet syge. Du får tilknyttet en tovholder, og går til fysioterapi. Du prøver varmtvandstræning, som skulle være så godt - og det ødelægger din krop. Du prøver måske lette øvelser i motionslokalet, men det ødelægger din krop. Du kæmper dig igennem, for det skal du jo... Og prøver at forklare din tovholder, hvad det gør ved dig og din krop.

Du kommer i praktik. Indenfor et helt nyt fag. Du er heldig at finde et godt praktiksted, hvor de tager hensyn til dine skånebehov. Du kan ikke løfte tunge ting. Du kan ikke stå op lang tid ad gangen. Du kan ikke sidde ved en computer ret længe ad gangen. Du har brug for hyppige pauser, og mulighed for at trække dig, hvis der er mange mennesker. Du er udmattet af at skulle lære nye kollegaer at kende, nye arbejdsrutiner, et helt nyt fag! Din krop skriger af smerte, og dit hoved er ved at eksplodere.
Din arbejdsevne er gået fra fuld tid til under 10 timer. Men du nyder dit nye job, og arbejdsgiveren giver dig papir på, at han gerne vil ansætte dig i fleksjob.

Du får en ny tovholder, for nu træder systemet til og fortæller dig, at nu sætter vi noget i værk, som kan få dig til at få det bedre! For der er ikke prøvet nok! Du er ikke udredt! Et såkaldt ressourceforløb. Så ikke noget fleksjob til dig i denne omgang...

Du kommer til mindfullness, så du kan lære at blive nærværende. Du bliver tilknyttet en coach, som giver dig redskaber til at mærke dig selv og dine grænser. Og så skal du ud på en anden arbejdsplads for at se, om dét kan frigive ressourcer. Så igen nye arbejdsrutiner, nye kollegaer, et nyt fag.
Alt sammen samtidig. 
Og så skal du også lige omkring en smerteklinik, hvor de forsøger at sætte dit medicinforbrug ned. Mere mindfullness. En psykolog, som skal finde ud af, om noget psykisk blokerer for, at du fungerer fysisk. Måske synes de, at du skal have antidepressiver, selvom du ikke har en depression, men har fysiske smerter...
Mere smertefuld fysisk træning med en fysioterapeut. 
Og samtidig forsøger du at bibeholde kontakten til dit første praktiksted, fordi de jo har sagt, at de gerne vil ansætte dig i fleksjob, og dét vil du nødigt sætte over styr, for det er svært at finde et fleksjob idag.

Du må ofte sige til dine børn, at de desværre ikke kan komme til idræt, da du ikke kan køre dem derind og hente dem igen. din partner må handle på vej hjem fra job, ligesom han/hun må lave mad, støvsuge, tømme opvaskemaskine og vaske tøj efter job, selvom du har været hjemme hele eller det meste af dagen. For du har kun kunnet overskue de få timer på job - på en god dag! På en dårlig dag har du præsteret at gå fra seng til sofa, og dét er så det...
Dit humør svinger - og de nærmeste står ofte for skud for din frustration over smerter, træthed og hele situationen. Dét kan du så slå dig selv oveni hovedet med... Og den onde cirkel er skabt...
Hvis du er heldig, har du en partner, der holder fast, holder om og holder af uanset hvad - som støtter og træder til, som trøster og prøver at forstå. 

Du og din familie har nu mistet 6000,- kr udbetalt om måneden. Der bliver skåret helt ind til benet. Alt unødigt skæres fra. Hver en krone vendes, drejes og vendes igen.

Du har ikke længere overskud til fritidsaktiviteter. Du har ikke kræfter til at se dine venner, og det huslige arbejde er en daglig kilde til smerter og noget, du knapt kan overskue.

Og denne forandring i krop og livssituation sker indenfor ca 1½ år!

Ville du som rask kunne overskue, at nogle bad dig arbejde indenfor et NYT og ukendt fag på FULD styrke - samtidig med at du skulle arbejde med at blive mere nærværende -  med hviolke mysterier, din psyke mon gemmer på - træne fysisk trods smerter - og flere gange om måneden mødes med diverse mennesker, som du skulle forklare din situation til vel vidende, at de ikke lytter til dig, når du råber STOOOOP! Din krop, din hjerne og din psyke skriger på ro, men du bliver ikke hørt! For andre ved, hvad der er rigtigt for dig!

Nej vel???

Men det er dét, syge mennesker hér i Danmark dagligt mødes med!
Det er dét, der dagligt bliver krævet af syge mennesker hér i Danmark - en behandling, som INGEN raske mennesker ville finde sig i! Men syge mennesker ikke har noget valg, for så ryger den sidste mulighed for at få mad på bordet. 
Velkommen til det syge Danmark - jeg håber for dig, at du aldrig kommer til at stifte bekendskab med det personligt!
Og jeg håber, at du vil møde dine kronisk syge medmennesker med empati, forståelse og åbenhed - for måske... måske bliver du selv én af dem en dag, og så vil du ønske netop dét! 
Og du finder det ikke i systemet, så forhåbentlig finder du det hos dine medmennesker.

Tak fordi du læste med.
Hvis det har givet dig noget at tænke over, er jeg glad! Hvis ikke - ja så har du spildt et par minutter af dit liv, og lever forhåbentlig lykkeligt videre alligevel.
Hvis du synes, at andre også skal have muligheden for at få et indblik i dette, så del - hvis mange nok forstår, er der måske en mikroskopisk chance for, at det i fremtiden kan ændres, så syge mennesker kan blive behandlet  - menneskeligt!

--------------------
Disse ord er skrevet af en af mine med-fibromyalgikkere - Charlotte Holtegaard Hansen - der ligesom mig er kronisk syg og medmenneske. For 2 år siden nedfællede hun ordene i frustration, og hendes indlæg blev delt over 10.000 gange på de sociale medier - men det gør dem ikke mindre relevante her to år efter...

Knus Fibro-Kat

torsdag den 10. marts 2016

Fede so

Jo jeg har ligesom Julie her ( http://www.dr.dk/nyheder/indland/julies-facebook-comeback-gaar-viralt-jeg-ser-ikke-en-fed-so-jeg-elsker-min-krop ) også prøvet at blive kaldt alverdens ting pga min vægt...

Dagens idealbillede på en kvindekrop er desværre langt fra mit eget, og nok derfor jeg har svært ved at identificerer mig med folk på tv generelt. Værten på DR Mark Stockholm, kommenterer på Julie at hun ikke har idealbilledet heller, hvilket jeg er uforstående overfor... Hun er 176 høj og vejer 88 kg, og har iø en flot røv i de jeans... Whats not to like..?!?

For et par dage siden slog en veninde dette (anonyme) digt op på facebook og hold nu op hvor er det relevant - nu mere end nogensinde: 

Lille spejl på væggen der, hvad fanden sker der lige her? 
Hvorfor ser hun så glad ud, når der er folder på hendes hud? 
Hvorfor smiler hun så ofte,når hun har så bred en hofte? 
Kan hun ikke se de fejl, der vises frem i dette spejl? 

Hvorfor er der lys i hendes øjne, når hendes fejl, de er så nøgne? 
Hører hun ikke, hvad vi siger, om hende og de andre piger? 
Om, hvordan de skal se ud, uden fejl på deres hud? 
Kan man virkelig være glad, uden at maven den er flad? 

Lille spejl, hvad vil hun dog, tror hun mon, det er for sjov? 
Tror hun mon, hun er helt ok, selvom hun har taget på? 
Selvom hendes hår er fladt og huden ikke jævn og glat? 
Selvom røven ik' er rund, er der smil på hendes mund? 

Siger hun er lækker nok - lille spejl, hvilket chok! 
Der er noget, vi ikke fatter, det er lyden af hendes latter. 
Vi sælger hende et ideal, sætter skønhed på en pedestal. 
Men lille spejl, hun lytter ikke, hun kalder sig verdens bedste Kvinde.

Mig selv ... Tja jeg har haft mit at slås med igennem årene... Jeg fik i en alder af 18 år konstateret struma (stofskifte sygdom) som jeg har kæmpet med lige siden. Jeg kunne ikke rigtig tåle medicinen så jeg tog 34 kg på (på 2,5 måned) og var de efterfølgende 8 år uden indflydelse på hvor og hvor meget jeg tog på/ tabte mig, hvilket gav mig rigtig mange kommentarer da jeg på trods af min størrelse valgte at dyrke konkurrence cheerleading.... Nu er jeg helbredt for struma, men har i stedet for fået fibromyalgi, som giver mig nogle helt andre problemstillinger - fælles for dem er dog, at jeg har meget svært ved at tabe mig, nu mest fordi jeg har for ondt til at træne, så meget som jeg gerne ville ... 

Det sjove er, at jeg får utrolig mange tilbud fra fyre der elsker min størrelse, form og figur. De er ligeglade med hvad jeg vejer, men sætter derimod pris på hvordan kiloene sidder på mig og ikke mindst hvordan de føles at røre ved... 

Jeg debaterede meget med mig selv om jeg skulle vedlægge er billede af mig selv (primært fordi internettet jo er en finurlig ting) og besluttede at jeg var nød til det, for at bakke op om mine egne meninger og holdninger. Jeg er glad for min krop. Jeg er stolt af min krop - MEN - Hvis man skal rette ind efter BMI så er jeg nærmest døden nær af overvægt - jeg fandt en 3D model og tastede mine data ind og resultatet taler vist for sig selv.. BMI kan ikke bruges til meget hvis du spørger mig... Det vigtigste er vel i bund og grund at man er glad for sig selv og holder sin krop i gang....

Sidst men ikke mindst - godt gået Julie! Hvor er du sej! Godt kæmpet! Næste gang beder du ham bare tage en ekspress raket til solen med så snæversynet en holdning! 

Knus Kat


Julemandens Fysik

Myten om julemanden er og bliver en myte. Det kan på ingen måder lade sig gøre, at julemanden eksisterer i virkeligheden – i hvert fald ikke...