Jeg kan betro dig kære læser, at en pige som mig får pip af at gå hjemme dag efter dag efter dag, uden at kunne gøre noget. Rende til diverse special læger hele tiden, være dårlig on/off (mest on) og iø føle at min identitet som menneske bliver revet væk under fødderne på mig. Alt det jeg altid har været er jeg ikke mere. Alt det jeg har kunne kan jeg ikke mere. Alt det jeg troede jeg vidste om mig selv og min krop passer ikke mere. Og den måde jeg altid har levet mit liv på er væk - for altid!
Det eneste jeg havde at holde mig oppe, var mine Fibro-legaer = andre fibromyalgi patienter som fejler det samme som mig. De har de samme udfordringer i hverdagen, de samme smerter, de samme lægekonsultationer, de samme problemer med familiemedlemmer, den samme sorg og de samme tab... men som person har jeg brug for mere end det...
Nu har jeg i snart et år været 'stabil' nok til at kommunen har kunne se en mening med at prøve at få mig videre. Jeg fik i januar 2016 en praktikplads hvor formålet var at se hvor mange timer jeg med mine fine nye diagnoser og medicin kunne holde til at arbejde uden at knække halsen fuldstændig. Uden at den sidste rest af selvstændighed og privatliv forsvandt... som alle andre vil jeg også gerne have energi til at se mine venner og familie når jeg har fri fra arbejde. Jeg vil gerne selv kunne overskue at kunne gøre rent i min lejlighed. Jeg vil gerne selv kunne handle ind. Og lave min mad. Og gå i bad. Og svømme og holde min krop ved lige. Præcis lige som alle andre mennesker.
Jeg var/er LYKKELIG i denne praktik (hvor jeg stadig er dd - nu på 10.ende måned). Jeg er SÅ glad for at have noget at stå op til. Jeg er SÅ glad for at have nogen at spise frokost sammen med. Jeg er ekstatisk over at have samtaler med ikke-familie-medlemmer og Fibro-legaer, som ikke handler om min sygdom, og sorg og tab og smerter eller hvordan jeg nu går og har det for tiden. Nej nu har jeg samtaler om den kommende weekend, om børnebørn, og drenge, og fester, om faglighed, om ferier og om dagligdags ting jeg før har taget for givet. Jeg lærer nye ting, jeg bliver udfordret, jeg har kollegaer !!!
I fredags gik jeg endnu et niveau op, idet jeg blev taget med til personale fest. For almindelige mennesker er det nok ikke det helt store, men for mig er det ikke bare håret og tøjet jeg skal forholde mig til. Jeg skal tage stilling til hvor meget jeg skal lukke dem ind i min lille verden. Skal de se mig tage ekstra smertestillende medicin, eller skal jeg tage det i smug på toilettet? Skal jeg tage skiftesko med og gå fra flot til kondisko sammen med kjolen eller skal jeg bide tænderne sammen og holde fod smerterne ud og bevare facaden? Skal jeg lade dem se mig når jeg er blevet for træt og er grædefærdig? Eller for fuld, når min medicin bliver blandet med alkohol på den der uheldige måde? Eller skal jeg være hende den kedelige der går hjem efter 2-3 timer før helvede bryder løs?
Jeg valgte i fredags at lade dem se det hele - jeg havde en god dag - så der var ikke så meget at vise fredag ... til gengæld var der massere at se dagen efter! Ømme fødder som gav mig en sær vraltegang. Tømmermænd, som vi alle har dem. Ømhed i hele kroppen som giver mig en lettere krumbøjet gang. Eller ansigtet som er lagt i nogle helt andre folder end dem de ser til dagligt på kontoret... Og smerter og dræbende træthed.
Jeg tænke - hvis de kunne se mig nu, hvor der ingen facade eller sminke er. Hvor smilet er erstattet af våde øjne og skærende ansigtsmemik, fordi musklerne i benene hopper. Hvor alt hvad jeg siger bliver noget pludder fordi jeg ikke kan finde ordene og hvor den glade kvinde fra kontoret er erstattet af en grædende pige der ligger i fosterstilling og krammer sin bamse... ville de så behandle mig anderledes, eller vil de kigge på mig anderledes... jeg ved det ikke - jeg er ikke modig nok til at vise dem denne side af mig selv.... endnu.... men måske en dag hvis de bliver mine permanente kollegaer...
Anyway kære nye kollegaer, tusind tak for en fantastisk aften! Sikke en fest vi har haft nu i nat!!
Knus Kollega-Kat
