Men hvad gør man som ny fibber (os med fibromyalgi) - hvor henvender man sig for støtte og vejledning, til at få viden og til at få tips og tricks til den vej du nu skal til at gå?
Hvorfor er der ikke et ambulatorium der giver én en samtale? spørger du måske - fordi der ganske simpelt ikke findes et fibromyalgi ambulatorium her i danmark... Sandheden er at der p.t. ikke er nogle steder at gå hen sådan rigtigt. Der er ca. 10.000 med diagnosen, men ikke ét eneste sted hvor man kan søge hjælp, viden eller støtte som ny-diagnosticeret, med mindre man er selv opsøgende...
Dansk fibromyalgi forening (DFF) er mig bekendt det eneste sted hvor man selv kan søge overstående som ny diagnosticeret, man bliver ikke henvist eller får fortalt at de findes - DFF tæller blot ca. 3000 medlemmer ud af de ca. 10.000 der har fået diagnosen og det giver jo stof til eftertanke...
Jeg fik selv diagnosen i januar 2014, og er af den vidensbegærlige type. Jeg kom på et 14 dages kursus på Frederiksberg hospital under Stine Amris, for nye fibbere, men grundet ventelister skulle der gå knapt 3 år fra jeg fik diagnosen til jeg kom afsted... 3 år hvor jeg stod uden støtte, viden og hjælp. 3 år hvor jeg var overladt til mig selv med tanker, følelser, medicin og et for altid ændret liv. 3 år hvor jeg selv måtte samle stumperne op og finde ud af hvilke nyt puslespil jeg skulle lægge for at samle 'mig' igen. Hvem jeg nu var, hvad jeg nu kunne og ikke kunne, Hvad fibromyalgi overhovedet var, og hvordan jeg kunne forvente resten af mit liv ville være. Jeg gik på nettet og læste alt hvad jeg kunne, men sådan er jeg jo bare, men langt fra alle er sådan, og især ikke når deres verden ramler ned om ørene på dem...
Hvis du er ny fibber, vil jeg her forsøge at fortælle dig, hvad jeg ville ønske nogen havde sagt til mig da jeg stod som helt ny diagnosticeret...
Hvad er fibromyalgi?
Kort og groft fortalt er det dit smertecenter der er i stykker. Smertecenteret er lokaliseret inde i rygsøjlen i det autonome nervesystem. Smertecenteret FEJL LÆSER de smertesignaler som kroppen sender og smertecenteret sender derfor fejlsignaler til hjernen. Hjernen OPLEVER derfor at du har smerter diverse steder i kroppen og derfor føler du smerter.
Dit smertecenter holder aldrig pause (heller ikke om natten), og derfor får din hjerne heller aldrig pause og dermed bliver din hjerne træt.. noget så træt... og derfor bliver du - ikke overraskende - også meget træt, og kan have svært ved at fungerer optimalt. Nogle kalder det kronisk træthedssyndrom, men kært barn har som man siger mange navne.
Ligesom så mange andre sygdomme er der en hel liste af følgesygdomme og symptomer som rammer fibbere og de kan ramme i større eller mindre grad, måske slet ikke - dem kommer jeg ind på i et andet indlæg, da de nærmest er en videnskab i sig selv.
Dit liv bliver aldrig det samme og det er HELT ok!
Det liv du indtil nu har levet, bliver aldrig det samme igen, og jo før du accepterer det, jo før kan du komme videre med dit ny liv som fibber. Det er HELT naturligt at have en periode hvor du sørger over dit tabte liv, og din tabte krop. Nogen sørger i én måned andre i flere år, men det der er vigtigt er at sørge ordentligt så det ikke hindre dig i at komme videre, og måske endda sparker en reel desprisson igang.
Det er muligt at du kan symptomlindre dig selv med smertestillende piller, motion, kost, alternativ medicin osv. - MEN - Fibromyalgi er ikke noget du selv har valgt! Det er ikke din skyld! Der er intet du kan gøre! Du kan på nuværende tidspunkt ikke blive helbredt! Der findes ikke en kur! Fibromyalgi er kronisk!
Omlæg dit liv!
Fibromyalgi tager din energi og dit overskud, det er faktuelt!. Det der er vigtigt for dig er at du lægger dit liv om, så det passer til dit nuværende energiniveau. Mange går ned i tid på arbejde og får et fleksjob ordning fordi de ikke længere har energi til både at have et fuldtidsjob og et liv ved siden af med børn, venner, mand, fritid, pligter osv. Nogle for hjælp af det offentlige til f.eks. rengøring, transport eller får hjælpemidler der hjælper i hverdagen.
Jeg selv arbejder 12 timer om ugen et sted hvor jeg ikke laver fysisk arbejde og hvor der er plads til at jeg holder en pause i ny og næ skulle jeg få behov for det. Jeg har desuden et par hjælpemidler, men ellers klarer jeg alt selv.
Min hverdag er blevet meget struktureret da jeg oplever ikke at have nok energi til spontane ting længere (lysten er der dog stadig). Jeg fungerer enormt dårligt i stressede situationer eller ved pludselige skift/afvigelser fra det planlagte. Jeg planlægger selv min hverdag så den er uden overraskelser og så der er plads til at jeg kan lade op før og efter store begivenheder. (Jeg har f.eks. ingen aftaler 2 dage før og 2-3 dage efter en stor fødseldag eller bryllup, så jeg er sikker på at have energi nok til at deltage og til at lade op til arbejde efterfølgende)... Mange fibbere taler om energi i form af skeer, og det bunder i et andet blogindlæg kaldet "the spoon theory" som jeg har beskrevet i et andet indlæg. The spoon theory er godt til nye fibbere med også til pårørende som ligeledes skal indse og accepterer af dit liv aldrig bliver det samme igen.
Pas på dig selv...
Kroppen er forskellig for os alle. men fælles er at motion, sund mad og socialt samvær gør os gladere og gør at vi giver vores kroppe de mest optimale betingelser for at håndterer sygdomme.
Jeg har selv kæmpet med motionsdelen, da jeg hele mit liv har dyrket elite idræt (Volleyball og Cheerleading) hvilket jeg ikke kan længere. Jeg måtte stille og roligt startet op fra 0 med at svømme sølle 4 baner i svømmehallen. det tog mig i starten godt 20 minutter og jeg var DØD i 1-3 dage efter. men langsomt og sikkert har jeg opbygget stamina og kan nu efter alle disse år svømme 40 baner på blot 34 minutter hele 2 gange om ugen, samt lave fysioterapeutiske varmtvandsøvelser og udstrækning bagefter.
Jeg kan kun understrege hvor vigtigt det er for dig at holde din krop igang. Hvis dine musklerne er stærke og din smidighed holdt ved lige, bliver det nemmere på de dårlige dage at trække på din krops grundform!
Skepsis...
Du vil møde flere (både læger, familiemedlemmer og venner) der vil sætte spørgsmålstegn ved din diagnose. Fibromyalgi er en usynlig sygdom ligesom f.eks. ADHD, diabetes eller depression, og fra 'gamle dage' før fibromyalgi blev anerkendt som en selvstændig FYSISK diagnose (blev den i 1992 af WHO) var den ophav til en del mistænkeliggørelse af de der led af sygdommen. Folk blev beskrevet som hypokonder eller dovne, fordi de nogle dage havde det fint og andre dage havde det dårligt. Det er UMULIGT for en ikke fibber at vide hvordan du har det, og der er ingen måde hvorpå andre kan 'gå en mil i dine sko' - det bedste jeg kan råde dig til er at være så ærlig som mulig med hvordan dine symptomer føles i givne situation og prøve at forklare at dine symptomer kan skifte fra dag til dag fra minut til minut - ligesom udmattelse eller overload af sanserne kan komme hurtigt og uden varsel.
Hvis du oplever at nogle har ekstra svært ved at forstå dig og dine symptomer eller direkte fornægter at du fejler noget (jo de findes skam også) vil jeg råde til dig at overveje NØJE om de personer er værd at have i dit liv - det tager enormt meget energi og man bliver enormt vred og ked af det når folk tvivler på om man reelt er syg. Jeg har selv måtte skære flere veninder og familiemedlemmer fra på den konto. Det er super hårdt at gøre - at skulle sige til sin veninde "Jeg ønsker ikke at have dig i mit liv mere, for du anerkender ikke at jeg er syg og at jeg fra nu af vil have specielle behov" men erfaringsmæssigt vil jeg våge at påstå, at du oplever en lettelse når først du har sagt fra overfor personen...
Livskvalitet...
Hvad der giver den enkelte livskvalitet er 100% individuelt! Men mit råd er at finde lige netop det der giver DIG livskvalitet - om det så er at læse, strikke, hjemme spa/ansigtsmasker osv, se film, nus med et kæledyr eller kæreste, loppemarked, se veninder, nørde over mad, motionerer osv. Gør det så OFTE du kan og i de mængder du kan (10 minutters livskvalitet er bedre end 0 minutter) prioriter din livskvalitet og sæt pris på at du kan gøre ting der er vigtige for dig - hæng dig ikke i minutantal og hav ikke dårlig samvittighed, men nyd selve oplevelsen der giver dig din livskvalitet...
Medicin ...
Dette emne deler ofte fibro-vandene i to eller flere. Der er de store grupper (Anti-depressiv, Epilepsi medicin, Receptpligtige smertestillende, håndkøbs medicin og cannabis) ofte har folk gavn af en af delene i en kort periode hvorefter virkningen aftager. Nogle oplever få bivirkninger ved en type medicin, andre så mange at det ikke vejer op for den lindring man evt. oplever.
Jeg siger ikke det ene er bedre end det andet - og alt efter ens følgesygdomme og symptomer kan det ene præparat måske hjælpe lige netop dig - MEN - jeg har personligt valgt at prøve at minimerer mit medicinindtag til det absolut mindste, da jeg er af den overbevisning af mine indre organer (lever, nyrer. osv) vil takke mig en dag. Plus at jeg er én af dem der oplever flere bivirkninger end lindring..
Jeg finder at en varieret kost og let/afmålt/begrænset motion samt almindelig indtag af vitaminer kombineret med nedsat arbejde og energibestemt planlægning er det bedste for mig.
Alternativ medicin...
Tro kan flytte bjerge som man siger - MEN - jeg er selv uddannet sygeplejerske og er derfor kode videnskabeligt. Jeg skal derfor se 'hardcore' beviser for at en alternativ form for medicin virker før jeg godtager den. Jeg har endnu ikke set beviser for at akupunktur, healing, cremer, dingenoter, dippedutter, cannabis eller anden form for alternativ medicin på NOGEN måde har haft effekt på fibromyalgien! (måske på følgesygsomme eller bivirkninger - men IKKE på fibben ...) Og jeg må derfor opfordre dig på det kraftigste til at have de kritiske briller på når du (især) på nettet møder den ene artikel efter den anden der påstår at 'NU er mysteriet om fibromyalgi løst' - 'NU kan du blive helbredt'.... du skal bare liiiige købe/prøve den her ting...
Spar dine penge, spar din tid, spar din energi - Når og hvis der kommer en måde at helbrede fibromyalgi på, bliver den ikke spredt ud i verden via en dårlig google oversat artikel fyldt med reklamer.. Kildekritik! kildekritik! kildekritik!
Og til alle dine venner som i bedste mening sender/tagger dig i disse opslag eller sender links i email. Send et venligt men bestemt svar tilbage om at du selv er meget obs på nye informationer og at folk skal lade være med at sende dig ting der ikke er 100% verificeret af Dansk Fibromyalgi Forening, da det tager din energi at skulle læse nytteløse artikler igennem gang på gang...
Håb...
Til sidst vil jeg sige til dig som ny fibber - Rooooolig ... Der skal nok komme styr på det hele, Du skal nok finde en livs metode der passer til lige netop dig, du skal nok blive bedre til at få det hele til at gå op i en højere enhed, du skal nok få dine drømme og ønsker realiseret på trods af fibromyalgi!
Du skal bare tænke lidt ud af boxen og planlæg lidt nøjere og bedre end andre ;)
Knus Handi-Kat
Jeg vil bare gerne blive glad igen������
SvarSlet